Rectite radique dite aussi proctite radique reconnue maladie rare

  • Ce sujet contient 10 réponses, 2 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par Fromont Monique, le il y a 8 mois et 3 semaines.
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    • #2329 Répondre
      Jean-Bernard
      Maître des clés

      Bonjour. La proctite, ou rectite, est l’inflammation de la partie terminale du rectum et/ou de l’anus. L’inflammation du rectum peut se traduire par un oedème de la région allant du rectum à l’anus. Les premiers signes apparaissent lors de l’émission des selles. Une hémorragie par l’anus, comme l’émission de glaires, de pus ou de mucus doit faire consulter. Les autres signes évocateurs sont de faux besoins d’aller à la selle, des douleurs rectales réalisant une tension ou une sensation de brûlure. Tous ces signes peuvent se produire au cours ou en dehors des selles.
      La proctite radique est reconnue « maladie rare » sous la classification ORPHA:70475 et la défintion suivante : « La proctite radique est une maladie rectale rare causée par une radiothérapie pelvienne, caractérisée par un saignement rectal, une modification de la fréquence des selles, un ténesme et une septicémie. »
      Voir le site ORPHANET : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search_Simple.php?lng=FR&diseaseGroup=proctite+radique . Jean-Bernard

    • #4974 Répondre
      Dorie
      Invité

      Bonjour
      Je souffre de rectite radique suite à la radiothérapie. Je cherche un spécialiste pour un traitement au plasma d’argon.
      Mon gastro-entérologue m’a répondu qu’éventuellement, si cela continuait à saigner, il pourrait l’envisager si cela me dérangeait.
      Et bien oui, bien sûr que c’est handicapant ces glaires qui s’écoulent avec parfois du sang. Où puis-je trouver un spécialiste plus compréhensif.
      Merci de votre aide

    • #5181 Répondre
      Jean-Claude R.
      Invité

      Je souffre des mêmes maux que vous mais je suis étonné par votre question, à croire que vous habitez dans un lieu très reculé. Je pense que tous les gastro-entérologues des Hôpitaux en France pratiquent la coagulation au plasma argon qui semble être la technique de référence pour soigner une rectite radique provoquée par une radiothérapie.
      Renseignez-vous à l’hôpital proche de votre domicile.

      • Cette réponse a été modifiée le il y a 4 années et 1 mois par Jean-Bernard.
      • Cette réponse a été modifiée le il y a 1 année et 10 mois par AdminArser.
    • #5185 Répondre
      Dorie
      Invité

      [:fr]Bonjour. Merci pour votre réponse et votre marque d’intérêt. Mon gastro-entérologue estime que je ne saigne pas assez. Il consulte à l’hôpital à Montpellier . J’ai donc consulté un autre gastro, mai celui-ci est un confrère donc j’ai bien compris qu’il n’irait pas à l’encontre de la décision de mon médecin. Cette technique est effectivement la technique de référence pour soigner une rectite radique. Alors, à partir de quel degré de gravité peut-on obtenir ce traitement au plasma d’argon ? Qui pourrait répondre à cette question ?[:en]Bonjour. Merci pour votre réponse et votre marque d’intérêt. Mon gastro-entérologue estime que je ne saigne pas assez. Il consulte à l’hôpital à Montpellier . J’ai donc consulté un autre gastro, mai celui-ci est un confrère donc j’ai bien compris qu’il n’irait pas à l’encontre de la décision de mon médecin. Cette technique est effectivement la technique de référence pour soigner une rectite radique. Alors, à partir de quel degré de gravité peut-on obtenir ce traitement au plasma d’argon ? Qui pourrait répondre à cette question ?[:]

    • #5278 Répondre
      RENAUD Jean-Claude
      Invité

      Bonjour,

      Je prends connaissance de votre réponse avec un peu de retard. Je crois comprendre, a priori, que vous souffrez d’une rectite radique, c’est-à-dire provoquée par une radiothérapie destinée à soigner un cancer, ce qui est mon cas.

      Le gastro-entérologue que j’ai consulté à l’Hôpital de Perpignan m’a diagnostiqué une toute petite rectite radique provoquée par 40 séances de radiothérapie destinées à soigner un cancer de la prostate. J’ai subi le 20/12/19 une séance d’électrocoagulation au plasma argon, au demeurant complètement indolore. Mais cela ne m’a pas guéri et je continue à subir encore les méfaits de cette rectite radique. Une nouvelle séance de coagulation au plasma argon est programmée pour le 4/03/20; peut-être une 3ème !

      Entre temps, j’ai pris du charbon actif qui m’a amélioré un peu mais qui présente l’inconvénient d’annihiler les effets des molécules chimiques destinée à soigner d’autres pathologies.

      Actuellement j’essaye un complément alimentaire, la SERRAPEPTASE, ancien médicament commercialisé sous le nom de DAZEN et retiré de la vente en 2008 car pas assez rentable pour les laboratoires qui le fabriquaient. C’est un anti-inflammatoire qui était prescrit, notamment dans les cas d’œdèmes post-opératoires et d’autres pathologies.
      D’aucuns ont obtenu avec ce traitement une guérison totale.

      A l’hôpital de Perpignan, vous n’aurez aucune difficulté pour être traité par coagulation au plasma argon si votre cas relève de ce traitement. Mais comme expliqué ci-avant, ce n’est pas un remède miracle.

      Bon courage pour la suite.

      RENAUD Jean-Claude

    • #5301 Répondre
      Dorie
      Invité

      [:fr]Bonjour
      J’ai reçu 34 séances de radiothérapie pour un cancer du canal anal, mais pour détruire toutes les cellules, ils sont allés haut incluant ainsi le rectum. J’ai donc également une petite rectite radique mais handicapante tout de même.
      Et je ne comprends pas pourquoi certains gastro sont hésitants pour envisager des séances d’électrocoagulation au plasma d’argon. Ce traitement est visiblement efficace d’après les témoignages que j’ai pu lire . On s’est contenté de me donner du Pentasa en suppositoire et du Flagyl. Mais à la longue, c’est pénible. Et je ne peux envisager de retravailler. Je suis en congé longue maladie depuis maintenant 4 ans.
      Mais j’avance quand même, car j’ai été diagnostiquée pour un SIBO, par un médecin qui a su m’écouter après des analyses de sang, de selles et tests respiratoires. Mon gastro de référence s’étant contenté de m’envoyer chez un psy !
      Je consulte prochainement sur Paris pour cette rectite radique. en espérant un médecin plus compréhensif. A défaut, Je n’oublie pas Perpignan.
      Je serai ravie d’avoir de vos nouvelles après votre deuxième séance pour avoir votre ressenti en espérant pour vous une amélioration notable de votre état de santé.
      Bon courage[:en]Bonjour
      J’ai reçu 34 séances de radiothérapie pour un cancer du canal anal, mais pour détruire toutes les cellules, ils sont allés haut incluant ainsi le rectum. J’ai donc également une petite rectite radique mais handicapante tout de même.
      Et je ne comprends pas pourquoi certains gastro sont hésitants pour envisager des séances d’électrocoagulation au plasma d’argon. Ce traitement est visiblement efficace d’après les témoignages que j’ai pu lire . On s’est contenté de me donner du Pentasa en suppositoire et du Flagyl. Mais à la longue, c’est pénible. Et je ne peux envisager de retravailler. Je suis en congé longue maladie depuis maintenant 4 ans.
      Mais j’avance quand même, car j’ai été diagnostiquée pour un SIBO, par un médecin qui a su m’écouter après des analyses de sang, de selles et tests respiratoires. Mon gastro de référence s’étant contenté de m’envoyer chez un psy !
      Je consulte prochainement sur Paris pour cette rectite radique. en espérant un médecin plus compréhensif. A défaut, Je n’oublie pas Perpignan.
      Je serai ravie d’avoir de vos nouvelles après votre deuxième séance pour avoir votre ressenti en espérant pour vous une amélioration notable de votre état de santé.
      Bon courage

      [:]

    • #5422 Répondre
      RENAUD Jean-Claude
      Invité

      Vous m’avez demandé de vous tenir au courant des résultats de ma 2ème séance d’électrocoagulation au plasma argon : légère amélioration mais toujours des traces de sang et une descente du rectum incontrôlable.

      De ce fait, mon gastro-entérologue à l’hôpital de Perpignan m’a proposé une technique qui semble donner de bons résultats. Il s’agit de la ligature élastique des hémorroïdes internes. Trois séances sont prévues. C’est une technique non invasive et a priori indolore qui se pratique lors d’une simple consultation

      Mais le programme risque d’être bouleversé par les évènements actuels. En effet, tous les rendez-vous sont annulés avec le COVID 19.

      Entretemps, je suis en train d’essayer une nouvelle molécule : « la serrapeptase ».Il s’agit d’un ancien médicament vendu sous le nom de « DAZEN », prescrit à l’origine comme traitement d’appoint pour les cas d’œdèmes post-traumatiques ou post-opératoires, mais qui n’est plus commercialisé depuis 2008 car insuffisamment rentable.

      Cela étant, c’est un puissant anti-inflammatoire vendu aujourd’hui par plusieurs laboratoires comme complément nutritionnel. J’ai lu sur Internet que des personnes souffrant de rectite radique avaient réussi à trouver une solution à leur problème avec ce produit après une cure de 3 à 6 mois. Alors pourquoi pas moi !

      De votre côté, je vous souhaite de tout cœur de trouver une solution à vos problèmes, le SIBO étant une maladie beaucoup plus invalidante que ma rectite radique qui, au demeurant, est en voie de légère amélioration.

      Cordialement.

    • #5459 Répondre
      Dorie
      Invité

      Bonjour,
      Je suis ravie que vous ayez obtenu une amélioration, même légère. J’espère que votre nouveau traitement sera bénéfique.
      Au cours de mon cancer, un psychiatre m’a dit « Si vous n’avez pas tout essayé, alors vous n’avez rien essayé ».
      J’ai consulté l’ARSER, et j’ai obtenu un traitement pour six mois ; une association de deux médicaments qui à la base ne sont pas prescrits pour cette pathologie. Il faut attendre que les médicaments fassent effet. Le traitement contre le SIBO lui, commence à agir. Je respire beaucoup mieux, mon oreille droite s’est même débouchée. Mais le traitement n’agit pas encore sur les diarrhées. Le traitement dure 3 mois. Alors, je fais preuve de patience. Tant que je trouve une amélioration de mon état de santé, je continue. Aussi minime soit elle, je n’ai plus rien à perdre. Et tant qu’il y aura un traitement a essayer, je le testerai.
      Je vous ferai part des effets bénéfiques dès qu’ils se feront sentir. Les traitements sont longs. Mais 6 mois dans une vie, c’est court.
      Alors essayons !
      Bon courage

    • #9489 Répondre
      Eléa
      Invité

      Bonjour à tous! Je souffre d’une rectite radique diagnostiquée depuis le début de l’année 2021, suite a chimio et radfiothérapie pour un cancer du rectum… J’ai 65 ans, les symptomes sont arrivés tardivement e t comme j’ai été opérée du ca&nal anal par deux fois
      début 2020 des que je saigne un peu ça m’inquiète comme tous je pense;
      j’ai du modifier mon alimentation et me priver de céréales, fibres et crudités , salades qui me font saigner plus souvent. j’arrive pour le moment à n’avoir que très peu de saignements, quelques fois infimes par semaine sauf si je reste en station assise longtemps pour bosser’ sur’ l’ordi, ou si je déroge à mon menu sans graines, ni pépins. je mange souvent une poignée de riz ou de pates presque a chacun de mes repas, et du fromage blanc, ce qui permet d’avoir des selles quasi normales, mais bon le moindre faux pas, ou fatigue ou constipation et je resaignotte un peu, et puis je suis encore sous anti coagulant vu que j’avais fait deux phebites après les soins jue pense que cela surajoute aux saignements , c’est pas méchant, mais très handicapant, c’est surtout qu’il ne faut pas de constipation ni de diarrhée, mais toujours etre en équilibre sans etre obsédé, bref vous connaissez le souci aussi bien que moi. je desirerai savoir si depuis son essai de SERRAPEPTASE Jean Claude, allez vous mieux??? Quelles doses preniez vous? On en trouve maintenant sous forme de comprimés en vente sur le net sans problêmes. Dorie ou en êtes vous aussi de votre traitement, cordialement et courage à tous! Eléa

    • #18482 Répondre
      Tche
      Invité

      Bonjour à tous j’espère que vous allez bien vu que le poste date un peu
      Je souffre de rectite post radique et de vessie radique autant dire que je déguste !
      Mon médecin m’a inscrit au séance de caisson hyperbare c’est vraiment très bien pas de douleur et ça me soigne vraiment
      Par contre dès que l’on arrête ça recommence
      Renseignez-vous auprès de votre chu,voir s’ils on un caisson et faites des séances résultats garantis et traitement non invasif
      Bien à vous !

      • #18515 Répondre
        Fromont Monique
        Invité

        Bonjour Tche, Je souffre aussi de rectite radique, recto-sigmoïdite en fait. C’est la forme chronique qui s’est déclarée 2 ans après mes séances de radiothérapie pelvienne. Depuis la radiothérapie, je perdais des glaires et du sang mais c’était pas non plus hémorragique, loin de là. Si seulement ça avait pu en rester là ! Par contre, depuis début avril, ça tourne au cauchemar… ça a commencé par d’énormes évacuations de selles terriblement douloureuses. En 1/2 heure, le colon se vidait totalement
        avec des contractions non-stop pour finir en diarrhée, des coliques d’enfer, nausées, trempée de sueur, malaises… je me tenais aux murs ! Et quand enfin vidée, une heure couchée pour que la douleur reflue petit à petit. Er rebelotte le lendemain. Je me suis mise au régime sans résidu pour diminuer la quantité de selles et ça allait mieux mais il suffisait de 5 rondelles de carotte pour redéclencher le truc. Donc poulet/riz depuis avril ! J’ai perdu 5 kg et suis très faible. Le 20 juin, les selles ont cessé d’être moulées et ça a tourné en diarrhées, toujours avec pertes glaires et filaments sanglants. J’ai passé un scanner et vu mon oncologue le 23 juin. Il m’a dit recto-sigmoïdite radique, continuer sans résidu, ne surtout pas faire de coloscopie (répété 3 fois) et… il n’y a pas de traitement !!! Depuis 2 jours, ténesmes, épreintes, faux besoins et douleurs insupportables toute la journée. J’ai vu que le caisson hyperbare stoppe les saignements mais est-ce que ça stoppe inflammation et douleurs ?

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