Plexite post-radique

Ce sujet a 12 réponses, 1 participant et a été mis à jour par  Jean-Pierre Briot, il y a 8 mois.

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  • #1098 Répondre

    Jean-Bernard
    Admin bbPress

    Message publié le 11/11/2015 par Martha, transféré par le modérateur à partir du Forum de l’ancien site ARSER.
    Bonjour. Depuis 4 ans, mon bras et ma main n’ont cessé de se dégrader, mais c’est l’augmentation de la douleur, devenue chronique et obsédante, avec des crises paroxystiques, qui m’inquiète.
    Deux ans d’acupuncture presque chaque semaine m’ont aidée à la maintenir dans des limites raisonnables. Mais depuis 6 mois, plus aucun effet bénéfique, nous avons dû arrêter. Je pensais à l’auto-hypnose ou à ce qui est regroupé sous le terme de thérapie comportementale.
    Merci à celui ou celle qui en aurait une expérience positive…
    Cordialement, Martha.

    Message publié le 14/11/2015 par Marie-Christine DEPINAY, transféré par le modérateur à partir du Forum de l’ancien site ARSER.
    Bonjour Martha. Je suis atteinte de plexopathie post-radique et je vis visiblement le même « calvaire » que vous. Je pratique l’auto-hypnose depuis plus d’un an pour adoucir voire endormir la douleur. Cela m’aide beaucoup. C’est comme si j’enduisais ma main et mon bras d’un puissant antalgique sauf qu’il n’y a pas d’effets secondaires ! Je le fais presque chaque matin et cela marche quasi toute la journée ! Je ne sais pas dans quelle région vous habitez mais il y a forcément de bons docteurs qui se sont spécialisés dans ce domaine. N’hésitez pas, essayez ! J’ai aussi fait une démarche auprès du centre du traitement de la douleur au CHU de Rouen et je suis suivie régulièrement par ce service. Tous les 3 mois, on me pose des patchs de Qutenza sur la main et le bras côté cubital/radial pendant 1 heure. Cela me soulage aussi beaucoup et il y a peu d’effets secondaires. Bon courage à vous. Marie

  • #1099 Répondre

    Jean-Bernard
    Admin bbPress

    Message publié le 14/11/2015 par Jean-Bernard, transféré par le modérateur à partir du Forum de l’ancien site ARSER.
    Auto-hypnose
    Bonjour Marie et Martha. Egalement atteint d’une plexite post-radique, qui a provoqué une faiblesse des quadriceps, j’ai eu l’occasion de faire plusieurs séances d’hypnose humaniste (pas ericksonienne). J’en tire à chaque fois de réels bénéfices, qui s’atténuent dans le temps mais qui s’atténuent de moins en moins après chaque nouvelle séance. Je pratique aussi l’auto-hypnose avec mes faibles compétences. Vous trouverez certainement un praticien proche de chez vous dans l’annuaire des praticiens formés par l’Institut Français d’Hypnose Ericksonienne et Humaniste (IFHE) à l’adresse suivante : http://www.hypnose-ericksonienne.com/se-soigner/annuaire-des-therapeutes/, c’est le seul que je connais mais vous en trouverez certainement d’autres via Internet. Cordialement, Jean-Bernard

  • #1100 Répondre

    Jean-Bernard
    Admin bbPress

    Message publié le 15/11/2015 par Martha, transféré par le modérateur à partir du Forum de l’ancien site ARSER.
    Merci à Marie
    Bonjour, Marie, je vois que je ne suis pas la seule à souffrir de cet affreux problème qui s’est déclaré 15 ans après ma dernière radiothérapie ! Merci pour votre message encourageant sur l’auto-hypnose. J’ai rendez-vous prochainement dans un service du traitement de la douleur, j’espère pouvoir aborder la question. Je ne connais pas les patchs dont vous parlez, seulement les Versatis à la lidocaïne qui ne font pas toujours de l’effet… Bon courage aussi à vous ! Martha

  • #1101 Répondre

    Jean-Bernard
    Admin bbPress

    Message publié le 15/11/2015 par Martha, transféré par le modérateur à partir du Forum de l’ancien site ARSER.
    Merci à vous, Jean-Bernard, pour les adresses ! Je pense que ça vaut le coup d’essayer. Cela dit, toutes ces douleurs sont vraiment quelque chose de très difficile à vivre au quotidien ! Bon courage aussi à vous ! Martha

  • #1102 Répondre

    Jean-Pierre Briot
    Participant

    Message publié le 17/11/2015 par Jean-Pierre BRIOT, transféré par le modérateur à partir du Forum de l’ancien site ARSER.
    Bonjour à toutes et à tous. Ce message pour partager des informations, des expériences et surtout des espoirs !
    Avant toute chose, je souhaite afficher publiquement mes remerciements au Dr Sylvie Delanian. Par son extrême compétence, son écoute, son humanité, elle est un exemple et je peux vraiment dire qu’elle m’a sauvé.
    Très rapidement mon expérience pour situer : né en 1957, séminome pur en 1996, chirurgie puis radiothérapie intense sur abdomen et thorax. En 2012, donc 16 ans après, brusque et rapide perte de forces dans les jambes. Et rétrospectivement depuis 2-3 ans j’avais tendance à me tordre la cheville, etc. Après de nombreux examens et hypothèses écartées, diagnostic posé, puis confirmé par le Dr Delanian (pour la petite histoire que j’ai trouvée via ses articles scientifiques sur le sujet). Traitement PENTOCLO démarré et toujours en cours. Cela a stoppé le processus de dégénérescence (nerfs et fibrose) de mon plexus lombaire (radiculopathie) et a stabilisé puis légèrement amélioré la situation.
    Je suis autonome, peux me déplacer quasi normalement, mais avec une faiblesse persistante des jambes surtout des releveurs de pieds. Terminé le tennis, etc. mais vie quasiment normale. Je souhaite indiquer que j’ai eu une légère dépression (cela était nouveau pour moi) fin 2012 du fait de l’angoisse sur la suite (je me voyais déjà en chaise roulante, et avec des conséquences professionnelles et familiales). J’ai rencontré un psychiatre bouddhiste (zen) et ces circonstances ont provoqué une remise en question profonde et progressivement à une clarification de beaucoup de choses. Je continue depuis à pratiquer la méditation zen (hors temple) avec mon épouse. Pour information je n’ai pas eu besoin d’antidépresseurs. J’arrête ici mon exposé, mais donc n’hésitez pas à me contacter pour partager des expériences.
    En résumé : pleine confiance au Dr Delanian. Et dans mon cas ce choc initial a provoqué une remise en question profonde et salutaire. Sur le plan personnel, c’est évidemment à chacun de trouver son chemin (j’ai lu les messages sur les expériences et bienfaits de certains en hypnose ou auto-hypnose) pour s’adapter et se réaliser au mieux quelles que soient les circonstances. Bien confraternellement, Jean-Pierre

  • #1103 Répondre

    Message publié le 25/11/2015 par Marie-Christine DEPINAY, transféré par le modérateur à partir du Forum de l’ancien site ARSER.
    Bonjour à tous. Je n’arrive plus à savoir quelles sont les bonnes questions que je dois me poser pour résoudre au mieux mes problèmes de santé ! Je me sens dans une spirale infernale et sans limite ! Alors je me suis dit que peut-être je n’étais pas la seule à qui cela pouvait arriver.
    Grâce au Dr Delanian et son équipe, nous avons désormais une sacrée boîte à outils ! Alors je me lance :
    Atteinte de plexopathie post-radique, je suis actuellement sous « Pentoclo ». Je prends aussi contre la douleur du LYRICA 200mg 2 fois par jour. Je prenais aussi un antidépresseur, du Zoloff remplacé par Cymbalta 60mg par jour. J’ai dû arrêter progressivement le Cymbalta pour vérifier si les troubles de vision que je ressentais provenaient de ce médicament. Mais ils peuvent venir aussi du Lyrica et là je ne vois pas, si je puis dire, comment faire sans ! Pendant ce temps-là, les douleurs sont devenues plus intenses (et oui, moi qui pensais avoir atteint le haut du panier !), ma main droite a fondu et perdu de la mobilité. J’ai de plus en plus de difficulté à serrer quoique ce soit. Et évidemment, le moral en a pris un sacré coup !
    Mes questionnements : Je perds la préhension de ma main droite parce que je souffre trop ? L’antidépresseur est-il un bon « antalgique » ? Peut-on prendre du Lyrica à perpète sans y laisser un « bras » ou un « oeil » ? Puis-je arrêter le Lyrica contre un super antidépresseur ? J’avais pourtant bien mis en place, me semble-t-il, de bons outils pour gérer ce problème de santé handicapant et douloureux, en complément du traitement du Dr Delanian, comme l’hypnose, la sophrologie, la méditation, mais là je suis « larguée ». Je me dis que je me plante quelque part, mais où ?
    Alors, si l’un d’entre vous a quelques lumières à me donner… ou remarques ou critiques…Tout sera bienvenu ! Merci d’avoir réussi à me lire jusqu’au bout… Cordialement, Marie. Grand merci à l’avance.

  • #1104 Répondre

    Jean-Pierre Briot
    Participant

    Message publié le 25/11/2015 par Jean-Pierre Briot, transféré par le modérateur à partir du Forum de l’ancien site ARSER.
    Partage d’expériences entre « plexopathes »
    Bonjour Marie. J’avais « posté » il y a quelques jours un commentaire – résumé de mon expérience et quelques « bonnes pratiques » – sur la plexopathie (plexite) dans un autre « fil » relatif à la plexopathie. Dans mon cas il s’agit d’une plexite lombaire (radiculopathie) , avec atteinte des jambes, perte de force, en particulier dans les releveurs de pieds, le droit étant quasiment inopérant. Je n’ai par contre pas trop de douleurs (hormis que les jambes étant faibles, toute locomotion fatigue vite et créée pesanteur et douleurs). Je n’ai pas de lyphoedème.
    Sur les antidépresseurs, pour la petite histoire le psychiatre (également moine bouddhiste zen) qui m’avait consulté lors de ma petite dépression m’avait suggéré d’en prendre (Zoloft-Venlafaxine) à dose minimale. Ce que je n’ai pas fait, par résistance à l’idée, et la méditation et de manière plus générale une remise en question profonde m’a aidé à passer le cap. J’en avais parlé au Dr Delanian qui a repris l’idée et depuis je prends 37,5 mg de Zoloft-Venlafaxine chaque matin. Il s’agit de la moitié de la plus petite dose pour anti-dépression. L’objectif est de mieux recycler la sérotonine (en inhibant sa recapture) et ainsi d’aider (analogue d’une petite béquille, dixit le Dr Delanian) un des neurotransmetteurs de contrôle (de mes jambes en l’occurrence).
    Sur antidépresseur et antidouleur, je pense qu’il ne faut pas hésiter, cela peut aider à passer un cap et casser un cercle vicieux, mais cela doit être bien contrôlé par un spécialiste (progressif, surveillance, dégressif), donc un psychiatre, et pas d’automédication. Chaque molécule/médicament peut avoir un effet secondaire. A priori l’antidépresseur n’est absolument pas antalgique, mais il peut aider à redonner un coup de fouet vital pour ne pas s’enfermer dans la déprime et les douleurs.
    Sur la méditation, l’idée n’est pas d’un médicament miracle qui fait disparaître les douleurs, mais cela aide à relativiser le soi et ainsi l’auto-référence (en particulier vers ses douleurs). Paradoxalement le fait de regarder la situation en face (dont les douleurs) aide à les relativiser. Elles restent objectives mais on n’y ajoute plus le cercle vicieux de la souffrance. L’exercice de méditation a aussi un effet apaisant (calme l’esprit et le corps). Il y en fait beaucoup de pratiques apparentées (sophrologie, pleine conscience, etc.) suivant l’objectif – la méditation la plus simple paradoxalement n’en ayant pas (pas d’objectif ni d’intention, c’est justement le moyen de ne pas s’attacher à un résultat espéré !). Courage en tout cas.
    Sur les aspects spirituels (pour les aspects médicaux, voir les spécialistes), j’ai (parmi d’autres) 2 petits livres (parmi d’autres) à conseiller et qui m’avaient aidé pendant ma phase la plus difficile (découverte et acceptation de ma situation) : Petit traité de vie intérieure, Frédéric Lenoir, Plon ou Pocket. Le cerveau de bouddha, Rick Hanson et Richard Mendius, Pocket. Il existe également un cours fascinant sur Internet (MOOC, sur Coursera, en anglais), intitulé Science of Happiness. Courage, partage, espoir et compassion. Je continue à surveiller le Forum de temps en temps. Jean-Pierre

  • #1105 Répondre

    Jean-Bernard
    Admin bbPress

    Message publié le 01/12/2015 par Françoise « hube », transféré par le modérateur à partir du Forum de l’ancien site ARSER.
    Echanges suite
    Bonjour à tous. Je souffre aussi de plexite post-radique qui se manifeste par la perte de force. Je suis dorénavant en fauteuil. J’ai énormément souffert au niveau des jambes avant de ne plus avoir d’équilibre. J’avais un travail où j’étais debout toute la journée. J’ai pris toutes sortes de calmants avec ce que ça donne comme effets indésirables. Puis, j’ai rencontré un médecin acupuncteur à Rouen, qui a réussi à soulager durablement ces douleurs à raison d’une séance par mois. Je continue de la voir et c’est toujours efficace pour d’autres symptômes. Bonne journée à vous tous. Françoise

  • #1106 Répondre

    Message publié le 09/12/2015 par Marie-Christine DEPINAY, transféré par le modérateur à partir du Forum de l’ancien site ARSER.
    Bonjour Jean-Pierre et grand merci à vous pour votre message.
    Quel réconfort vous m’avez apporté. J’ai repris contact avec le médecin spécialisé dans le traitement de la douleur. Il pense aussi qu’il vaut mieux 2 molécules pour soulager au mieux mes souffrances. Il m’a prescrit de l’Effexor qui semble avoir le même effet que le Cymbalta et ce, peut-être sans les troubles de la vue ! J’ai acheté aussi le « petit traité de vie intérieure » de ce chouette philosophe qu’est Frédéric Lenoir. Avec cela, je devrais y voir plus clair !… Tout m’intéresse en fait, et le problème est que je m’éparpille ! Par exemple, la méditation me branche et me réussit bien mais je n’ai pas encore trouvé le moyen de la pratiquer régulièrement ! Alors que si je commençais mes journées par cela, je vivrais en plein conscience le moment présent et ouf ! du bonheur, de la joie de vivre ! Ce n’est pas vraiment compliqué mais je ne sais pas me discipliner ! Mais ça va venir, je suis persévérante, un peu trop impatiente mais on fera avec… Il y a plein d’autres infos intéressantes dans votre message et je compte bien les explorer aussi ! Merci à vous et de votre soutien, Bonnes fêtes à vous et à votre famille. Cordialement, Marie

  • #1107 Répondre

    Message publié le 09/12/2015 par Marie-Christine DEPINAY, transféré par le modérateur à partir du Forum de l’ancien site ARSER.
    Bonjour Françoise et merci pour votre message.
    Etant Rouennaise, je serais intéressée par votre acupuncteur. Si cela pouvait marcher sur moi aussi, on ne sait jamais ! N’hésitez pas à me communiquer son nom ! Je vous souhaite de bonnes fêtes et de continuer à bien prendre soin de vous. Cordialement, Marie

  • #1108 Répondre

    Jean-Bernard
    Admin bbPress

    Message publié le 11/12/2015 par Françoise « hube », transféré par le modérateur à partir du Forum de l’ancien site ARSER.
    Acupuncture
    Bonjour à tous. Pour Marie, l’acupuncteur que je vais voir est Mme Josiane Montlouis qui est aussi médecin. Elle est à Mont St Aignan pas loin du centre commercial Colbert 02 35 07 67 60.Si vous avez du mal à monter un escaler, il faut lui dire, elle vous recevra au rez de chaussée. En espérant qu’elle vous aidera autant qu’elle m’a aidée. Bonnes fêtes à tous. Françoise

  • #1109 Répondre

    Jean-Bernard
    Admin bbPress

    Message publié le 12/12/2015 par Martha, transféré par le modérateur à partir du Forum de l’ancien site ARSER.
    Au sujet des antidépresseurs – Pour Marie en particulier, et à la suite de l’expérience de Jean-Pierre
    Bonjour à tous. Si cela peut aider Marie à prendre une décision : moi aussi j’ai été absolument « contre » les antidépresseurs. Cymbalta ne me réussissait pas. Pour les douleurs, le Lyrica, pris pendant des mois jusqu’à la dose presque maximale (525 mg/jour) ne m’a apporté que des ennuis et il a fallu arrêter. L’acupuncture m’a soulagée un bon moment, et puis plus rien. Mon médecin m’a convaincue alors de prendre une faible quantité de Laroxyl (qui avait été efficace… 20 ans plus tôt !). Eh bien, à partir du jour où j’ai pris 5, puis 6 puis 8 gouttes de Laroxyl chaque soir, j’ai commencé à aller mieux : meilleur sommeil, meilleur appétit, meilleur réveil, plus joyeuse et moins de douleurs – et pas d’effets secondaires (un peu de constipation et un peu moins de salive). Une toute petite dose a suffi pour produire un changement bénéfique sur le moral et en conséquence sur le physique. Je continue donc mes 8 petites gouttes de Laroxyl avant le dîner, c’est tout. En revanche, après avoir consulté un médecin de la douleur, celui-ci m’a proposé une nouvelle thérapie, la « stimulation magnétique transcranienne répétitive ». Je ne vous donne pas un cours ici, c’est bien expliqué sur Internet… Il y a juste un délai d’attente de 3 mois parce que ça se bouscule au portillon, la thérapie n’étant possible dans mon département que depuis peu… C’est indolore et sans effets secondaires (sauf précautions à prendre pour les épileptiques). J’ai accepté, même si cela a un effet sur seulement 60 % des personnes concernées. Au moins, on n’avale pas de médicaments… Si cette info peut servir à d’autres… Bon courage à tous ! Martha

  • #1110 Répondre

    Jean-Pierre Briot
    Participant

    Message publié le 16/12/2015 par Jean-Pierre Briot, transféré par le modérateur à partir du Forum de l’ancien site ARSER.
    Pour Marie et tous
    Chère Marie, Merci pour votre message. Je suis très heureux et touché si mes quelques humbles conseils ont pu vous aider ! N’hésitez pas à me recontacter via le Forum (je m’y connecte de temps en temps). L’impatience est le pendant de la motivation, donc c’est bien et vous êtes persévérante ! Pour la méditation, je conseille de commencer avec des séances d’initiation dans un temple ou une association (bouddhiste ou laïque ou paramédicale…). Et n’hésitez pas à comparer, poser des questions, c’est un chemin d’expérimentation personnelle mais le partage d’autres expériences est bien utile ! Un dernier livre, spécifiquement sur la méditation, que je vous conseille : S’asseoir tout simplement – L’art de la méditation zen, Eric Rommeluère, Seuil. Il y en a bien sûr plein d’autres (Fabrice Midal, Christophe André, Mathieu Ricard…). Mais c’est le dernier que j’ai lu et je le trouve particulièrement juste. Bon courage et profitez de chaque moment de la vie ! Et merci encore au Dr Delanian pour son expertise, son écoute et son humanité ! Le Pentoclo et surtout elle m’ont sauvé ! Jean-Pierre

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