Ostéoradionécrose et guérison

  • Ce sujet contient 19 réponses, 7 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par Juan, le il y a 4 mois et 1 semaine.
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    • #1041 Répondre
      Jean-Michel R.
      Participant

      Message publié le 29/09/2016 par Jean-Michel R., transféré par le modérateur à partir du Forum de l’ancien site ARSER.
      Membre de l’ARSER, j’ai témoigné lors de l’émission «Allo Docteurs» le lundi 23 mai 2016 sur France 5, en tant que patient présentant des séquelles tardives d’une radiothérapie ORL. Le bureau de notre Association a jugé utile que j’expose mon parcours qui m’a conduit à une guérison et une vie acceptable.
      Alors âgé de 48 ans, j’ai présenté un cancer ORL en 1994. Des odeurs buccales inhabituelles étaient apparues : j’ai consulté mon stomatologiste lequel, après examen, m’a confirmé que la cause n’était pas dentaire. Une gêne à la déglutition était également présente, mon oto-rhino a constaté une anomalie à la base de langue. Après biopsie, il m’a appris que je présentais une tumeur cancéreuse (carcinome peu différencié infiltrant ulcéré). J’ai donc été dirigé vers une unité spécialisée ORL à l’Hôpital Bichât (Dr Joël Depondt). A l’issue de cette consultation, une opération chirurgicale de la langue semblait évidente malgré les conséquences inévitables sur le plan esthétique et les difficultés ultérieures pour la parole et l’alimentation. Inutile de vous dire que j’étais SOUS LE CHOC.
      Suite à un nouveau rendez-vous avec le Dr Depondt, celui-ci m’informe que lors d’une réunion entre médecins, dont le Dr Sylvie Delanian Oncologue Radiothérapeute, il a été proposé un traitement par RADIOTHERAPIE EXCLUSIVE au Cobalt (à la dose 45Gy) associée à une CHIMIOTHERAPIE (Carboplatine) suivi de CURITHERAPIE à l’Iridium à la dose 30Gy (Dr Delanian Hôpital St-Louis).
      Six semaines après ce traitement conservateur, la tumeur avait complétement disparu. J’AI TOUJOURS EU LE MORAL, me sachant entre les mains d’une équipe compétente et à l’écoute.
      Durant mes séances de radiothérapie ou chimiothérapie, je ne me suis JAMAIS ARRÊTÉ DE TRAVAILLER afin de vivre normalement, comme tout le monde. Seul un arrêt de trois semaines m’a été imposé après la Curiethérapie, à cause d’une importante perte de poids et d’une grande fatigue. J’ai présenté des réactions pendant la radiothérapie : la muqueuse buccale était rouge et sensible. Puis des réactions immédiates (dans les semaines qui ont suivi) transitoires juste après le traitement : – Une sécheresse buccale (hyposlalie) m’imposant de boire souvent – Une perte totale du goût associée à une langue noire (mycose), m’empêchant de faire une différence entre les aliments, suivie d’une perte de poids importante – La peau des joues sèche – Un double menton avec gonflement (« jabot » sous-mentonnier) – Des douleurs de langue liées à une ulcération en zone de curiethérapie.
      Puis ces premières réactions sont rentrées dans l’ordre, tandis que je ne souffrais plus que de douleurs cervicales et aux oreilles, de temps en temps. J’ai tout de même perdu mon emploi… Alors j’ai décidé de créer mon entreprise, la maladie m’avait endurci…
      Alors que je me croyais enfin tranquille, 8 ans après, j’ai souffert d’une forte douleur dentaire pour laquelle mon dentiste m’a extrait la dent de sagesse droite. Mais je n’ai pas cicatrisé, des douleurs locales puis dans le nerf dentaire sont apparues, malgré les extractions dentaires avant traitement de Radiothérapie et les gouttières fluorées après.
      Une OSTEORADIONECROSE mandibulaire (trou osseux) s’est alors développée avec des douleurs mandibulaires violentes associées à une anesthésie du menton et des fourmillements sur le trajet du nerf dentaire inférieur, je me mordais la langue. Ces douleurs violentes ont été traitées par morphine de longs mois alors que je consultais le Centre antidouleur de l’Hôpital Bichat. Des traitements antibiotiques se sont succédés mais ne permettaient qu’un apaisement partiel et de quelques semaines.
      Après 6 mois d’évolution, Le Dr Delanian m’a proposé de bénéficier d’un traitement qu’elle avait mis au point pour cela (il n’avait pas encore de nom, mais depuis il s’appelle « PENTOCLO »). J’ai pris ce traitement pendant 3 ans, contrôlé par panoramique dentaire régulier. Petit à petit les douleurs ont diminué, le trou en bouche s’est refermé et les infections se sont faites plus rares… jusqu’à cicatrisation en surface d’abord dans la bouche, (un séquestre osseux ou morceau d’os « pourri » de 1 cm est sorti tout seul juste avant) ; puis en profondeur, permettant la réduction puis l’arrêt des fourmillements du menton en 3 ans. J’avoue avoir repris le tabac dans certains moments difficiles, ce qui n’aidait pas à contrôler la situation… Mais j’ai eu la joie de constater que je pouvais définitivement arrêter la morphine après quelques mois, puis que le niveau de l’os remontait sur les radios et le scanner mandibulaire. On a alors tout arrêté en 2007 !
      C’était sans compter sur un nouvel événement… J’ai en effet souffert ensuite de mes artères du cou, la carotide gauche. J’ai présenté brutalement un épisode neurologique bref avec trouble de la vision, vertiges et troubles de la parole par accident vasculaire cérébral Ischémique. Le bilan a montré que j’avais une sténose serrée de l’artère carotide à 90 %, que l’on a pu rattacher aussi à la radiothérapie sans pour autant lui attribuer toute la faute puisque le tabac était passé par là… La sténose carotide artérielle a été traitée par ENDARTERIECTOMIE et PONTAGE. Lors de cette intervention, le chirurgien a eu beaucoup de difficultés (qu’il a surmontées) en partie dues à la fibrose cervicale de la radiothérapie. J’ai pu à nouveau bénéficier du « PENTOCLO » 6 mois en post-opératoire pour aider à la récupération neurologique et la parole est revenue fluide à 95 %.
      Ainsi, mon parcours médical sur 22 ans a été compliqué et douloureux, mais il a abouti à une guérison satisfaisante, non seulement du cancer mais des séquelles associées au traitement du cancer. Je tiens à remercier les médecins qui m’ont traité et soutenu pendant ces longues années, et qui m’accompagnent encore, en particulier le Dr Joël Depondt et le Dr Sylvie Delanian. Jean-Michel R.

    • #1042 Répondre
      Marie-Claire G.
      Participant

      Message publié le 07/10/2016 par Marie-Claire G., transféré par le modérateur à partir du Forum de l’ancien site ARSER.
      Je suis très émue par le compte-rendu de votre parcours médical. C’est une belle réussite et je vous félicite pour votre témoignage, votre motivation et votre courage dans cette épreuve. C’est une belle leçon de vie pleine d’espoir ! Merci Marie-Claire G.

      • Cette réponse a été modifiée le il y a 7 années par Jean-Bernard.
      • Cette réponse a été modifiée le il y a 4 années et 10 mois par Jean-Bernard.
      • #2425 Répondre
        Dominique G.
        Invité

        bonjour je suis actuellement depuis 2 mois sous PENTOCLO votre témoignage me rassure car j’ai une ostéo nécrose mandibulaire à la suite de la radiothérapie j’espère avoir les mèmes résultats que vous merci encore !!!

    • #1764 Répondre
      Bernard L.
      Invité

      Je suis très intérêssé par ce témoignage sur l’utilisation du Protocole Pentoclo
      En 2008, j’ai été opéré d’un carcinome épidermoïde de la mandibule à gauche au niveau de la dent 37 puis radiothérapie bilatérale à dose compléte (66 gray)
      Fin 2015, fracture mandibulaire correspondant à une ostéoradionécrose justifiant d’une reconstruction de la branche horizontale G par un lambeau libre de crête iliaque
      Fin 2016, poursuite de la nécrose justifiant une nouvelle intervention utilisant un lambeau de péroné remplaçant la crête iliaque qui s’était déminéralisée (service de chirurgie maxillo-faciale d’Amiens)
      Fin Août 2017 extension de la nécrose à droite prenant l’ensemble du menton traité par un curetage de l’os par abord cutané en élargissant très largement la fistulisation sous le menton et commençant un traitement médical par le protocole PENTOCLO.
      J’espère pouvoir donner de bonnes nouvelles plus tard.

      • #1772 Répondre
        Jean-Bernard
        Maître des clés

        Bonjour,
        Vous pouvez trouver des précisions sur ce site au sujet du traitement Pentoclo : https://arser.org/un-traitement-innovant-le-pentoclo/?hilite=%22pentoclo%22
        Il vous suffit de taper « Pentoclo » dans la case « Recherche » de la page d’accueil. « PENTOCLO a aussi ses lettres de noblesse dans le traitement de l’ostéoradionécrose ou nécrose osseuse radio-induite et permet le plus souvent un traitement conservateur médical, alternative à une chirurgie de la face mutilante, depuis 2005. »
        Pour information, le Pr Sylvie Delanian, Présidente de l’ARSER, est le médecin qui a mis au point le traitement Pentoclo. Si vous voulez ses cordonnées précises pour un éventuel rendez-vous de consultation, vous pouvez nous contacter à ecrire.arser@gmail.com. Vous découvrirez facilement sur Internet que le Pr Delanian exerce à l’hôpital Saint-Louis de Paris et qu’elle a un cabinet dans Paris. Bien cordialement. Jean-Bernard

        • Cette réponse a été modifiée le il y a 3 années et 4 mois par adminC.
        • Cette réponse a été modifiée le il y a 1 année et 6 mois par AdminArser.
      • #2426 Répondre
        Dominique G.
        Invité

        Bonjour , pourriez vous me dire le dosage du traitement PENTOCLO pour voir si le mien est bon . Merci beaucoup

      • #2430 Répondre
        Jean-Bernard
        Maître des clés

        Bonjour. Le traitement PENTOCLO, comme tous les traitements, peut et doit être adapté au cas de chacun. Le principe est d’associer trois molécules : PENtoxyfilline, TOcopherol et CLOdronate. En ce qui me concerne, par exemple, pour une plexite post-radique des membres inférieurs, je prends : Pentoflux 400 (Pentoxifylline) : 1 cp 2x/j + Toco 500 (Tocophérol) : 1 cap 2x/j + Clastoban 800 (Clodronate) : 1 ½ cp/j, le soir. Mais, attention ce n’est qu’un exemple et je ne suis pas médecin mais un simple patient, comme vous ! (sourire). Bien cordialement, Jean-Bernard

      • #2434 Répondre
        Dominique G.
        Invité

        Bonjour, je suis sous pentoclo depuis 2 mois à la suite d’une ostéo nécrose mandibulaire à la machoire droite , à cause de la radio thérapie j’aimerai savoir si vous avez eu de bon résultats ? Merci d’avance

    • #2437 Répondre
      Jean-Bernard
      Maître des clés

      Bonjour. Comme vous pouvez le ire sur le site « PENTOCLO a aussi ses lettres de noblesse dans le traitement de l’ostéoradionécrose ou nécrose osseuse radio-induite et permet le plus souvent un traitement conservateur médical, alternative à une chirurgie de la face mutilante, depuis 2005. »
      https://arser.org/un-traitement-innovant-le-pentoclo/
      Le témoignage, ci-dessus, de M. Jean-Michel Rochard peut également démontrer que ce traitement lui a été efficace. Comme tous les patients, nous devons être « patients » et confiants dans le traitement et l’évolution positive qu’il peut apporter. L’état de santé de chacun est un cas particulier. Nous ne pouvons que vous conseiller d’être « patient » et d’avoir confiance dans le traitement. Positiver est un comportement qui, déjà, embellit la vie. Hauts les coeurs ! … courage.
      Bien amicalement, Jean-Bernard

    • #2760 Répondre
      Yolène T.
      Invité

      Depuis Novembre 2013 je suis sous PENTOCLO, pour une ORN des mandibules, suite à l’extraction des deux molaires de part et d’autre, après une radiothérapie pour une tumeur au Pharynx. En 2017, le PENTOCLO a fonctionné avec succès puisque les tissus ont enfin recouvert les gencives qui étaient restées ouvertes après les extractions…
      Début 2018, rupture de la branche horizontale gauche de la mandibule… Déformation de la bouche, déglutition… puis, vous savez ou pas, la douleur !
      Résultat : rien. Poursuite du PENTOCLO. Retour évidemment à la morphine, se nourrir aux compléments alimentaires.
      Abcès sur la joue, coté mandibule cassée qui a bougé d’un cm vers le haut.
      Huit mois plus tard, abcès toujours présent et le 15 Août 2018, extraction d’un « bout d’os » au niveau de cet abcès ! Attendons des  » instructions  » Toujours sous morphine. Pierre.

    • #2798 Répondre
      mohammed K.
      Invité

      Bonjour,
      Suite à mon opération qui m’a guéri d’un carcinome au niveau de la base de la langue à gauche et suivi d’une radiothérapie (70 gray) qui a eu lieu en 05/2009.
      A ce jour je souffre d’une nécrose décelée dans un scanner, un médecin ORL me soigne actuellement avec Toco 500 (Tocophérol) : 1 cap 2x/j + 1 antibiotique Birodogyl.
      Et il y’avait aussi en + 1 comprimé à base de cortisone que nous avons stoppé car il m’altérait la vue .
      Depuis les douleurs sont présentes en permanence et me mettent le moral à zéro.

      Je suis à la recherche d’un médecin qui puisse m’aider par une thérapie qui puisse me guérir de ces douleurs qui me rongent chaque jour.

      Merci de votre aide.

      • #2810 Répondre
        Benoît B
        Invité

        Bonsoir,

        Vous prouvez prendre contact avec l’association via la rubrique « Contact » de la colonne de droite de cette page : ils ont des coordonnées de médecins à vous proposer.

        Bon courage…

    • #3228 Répondre
      Georges O.
      Invité

      Bonjour… le 21 déc 2018… Suite sur le cancer (les ganglions gauche et droit, plus sous la langue) la nécrose est arrivée 6 mois après la fin de la radiothérapie… Le Pr ALBERT à Bichât avec le Dr BOLLET ont mis un protocole PENTO. Je prends depuis 2 mois matin et soir : Toco 500 mg plus Pentoflux 400 mg. Si j ai trop mal : Tramadol 100 mg + Doliprane 1000 1 gr.
      Je ne sais pas si on se guérit avec cela… Dans 6 mois je vous enverrai un mot pour savoir où j’en suis… Courage à tous. BIEN AMICALEMENT…Georges

    • #3798 Répondre
      Philippe M.
      Participant

      Bonjour. Suite à un cancer de la glande salivaire gauche, après ablation de celle-ci en juillet 2017, le stomatologue a décidé de me faire enlever une dent de sagesse « par précaution » et ceci 10 jours avant une radiothérapie. Un an plus tard, en août 2018 un séquestre de 3 mm est sorti par le trou de la dent enlevée mal cicatrisée. Une ostéoradionécrose était en cours. Mon chirurgien a décidé de me mettre sous PENTOCLO depuis le 1er Novembre 2018. Un cône beam effectué à ce moment-là faisait apparaître un trou dans la mandibule d’environ 1 cm. En Janvier 2019 je faisais un trismus sévère ma bouche ne pouvant plus s’ouvrir que de 5 mm… Pas facile pour manger des sandwiches… On m’a prescrit en plus du PENTOCLO, de l’amoxicilline clavulanique 1g. 125 mg 3 fois par jour pendant 15 j. Cela a été efficace. Je gagnais 1 mm par jour pour arriver au bout de 15 j, à ouvrir ma bouche de 2,5 cm. Ce qui me permettait de manger normalement. J’arrête donc l’amoxicilline… En trois jours ma bouche s’est refermée pour revenir à 5 mm avec gonflement de la mandibule. Je reprends donc aussitôt l’antibiotique, et je retrouve au bout de 10 j une ouverture de 2,5 cm. La question est : Combien de temps peut-on prendre cet antibiotique, puisqu’il semble que dès que je l’arrête, le trismus s’aggrave ??? avec gonflement de la mandibule. J’en suis actuellement à 3 semaines d’antibiotique.
      Merci de m’éclairer sur ce sujet. Bien amicalement à tous. Philippe

    • #7812 Répondre
      Marie B.
      Invité

      Bonjour,

      A la naissance, j’avais un angiome sur le crane. Plan ou tubéreux, je ne sais pas.
      Comme il risquait de s’étendre et d’atteindre le visage, mes parents m’ont fait suivre, alors que je n’étais qu’un bébé) un traitement par rayons (dont je ne connais pas la nature).
      Depuis quelques mois, (je suis dans ma 65eme année), à l’endroit de cet angiome (dans le cuir chevelu) , l’os semble se creuser et la cicatrice semble
      devenir plus longue. De plus, par moments, du sang sourd de cet endroit et crée quelques croutes. Parfois, il y a également une petite tension (genre mal de tête) qui passe.
      Le médecin traitant ne m’a apporté aucune réponse.
      Quelle évolution possible en relation avec ce traitement de 1957? quelles précautions? quel suivi? qui consulter?

      Vous remerciant par avance de vos suggestions
      Cordialement

      • #8495 Répondre
        Benoit B
        Participant

        Bonjour,

        Si votre question est toujours d’actualité, vous pouvez essayer de poser la question à l’association via la rubrique “Contact” de la colonne de droite de cette page : ils devraient avoir des coordonnées de médecins à vous proposer.

        Bon courage…

    • #7732 Répondre
      ALAIN G.
      Invité

      bonjour a vous qui avez subi une chirurgie recontructive de la mandibule machoire suite à osteo radio nécrose
      mon cas est similaire : un cancer de l amydale en 1999 2000 radiotherapie à Laccassagne Nice … rémission totale constatée apres qq mois et surveillance pendant toutes ces années jusque en 2006 … traitements des dents par chirurgien dentiste pendant 3 ans 25 000 € .. depuis 2014 mon état se dégrade pentoclo antibio therapie etc à ce jour nécrose mâchoire avancée et à ce jour dégradation douleurs horribles l os bouge et sort dans gengives et me blesse … augmentin solupred patch morphine tramadol etc . mon médecin Lyon chu Croix rousse me propose chirurgie reconstructive avec prélèvement os peroné et tissus + construction en 3 D au mm prés de l mandibule manquante par pièces en titane … j attends le feu vert car je souffre bcp
      car j ai un agio scan défavorable risque anévrisme sous aorte a la bifurcation sous renale !!!
      je dois revoir le médecin de Lyon pour savoir ce qu il va me proposer
      si vous avez ce type d expérience merci de me contacter cela me fera du bien
      Alain G

    • #10044 Répondre
      Fleur
      Invité

      Bonjour,
      J’aimerai savoir si le PENTOCLO est toujours disponible , le pharmacien a dit à mon fils qu’il n’existait plus?
      Merci.

      • #10046 Répondre
        AdminArser
        Maître des clés

        Bonjour,

        PENTOCLO est en fait l’acronyme d’un protocole créé par la Dre Sylvie Delanian, composé de PENtoxifylline, de TOcophérol et de CLOdronate : il existe toujours, seul ces médicaments pouvant venir à être indisponibles.

        Du fait de la crise sanitaire, cela a longtemps été le cas de la Pentoxifylline, mais cette spécialité est à nouveau disponible en pharmacie depuis un mois environ chez EG LABO (Laboratoires Eurogenerics), pour un coût d’environ 5 € (non remboursé par la SS) : votre pharmacien n’a pas dû se donner la peine de vérifier quand votre fils la lui a demandée…

        Bonne santé à vous et à votre fils…

        • Cette réponse a été modifiée le il y a 2 années et 5 mois par AdminArser.
        • Cette réponse a été modifiée le il y a 2 années et 5 mois par AdminArser.
        • Cette réponse a été modifiée le il y a 1 année et 10 mois par AdminArser.
    • #18555 Répondre
      Juan
      Invité

      Jean Michel, merci pour ton témoignage je écris de Perou et je vais 2 ans du treatment PENTO.
      J ai le etat Notani III , et je voudrais savoir dans quel etat tu etait quand tu commençait le treatment.

      Merci

      JRM

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