Ostéoradionécrose et guérison

Ce sujet a 11 réponses, 4 participants et a été mis à jour par  Benoît Bruet, il y a 2 mois et 1 semaine.

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  • #1041 Répondre

    Message publié le 29/09/2016 par Jean-Michel Rochard, transféré par le modérateur à partir du Forum de l’ancien site ARSER.
    Membre de l’ARSER, j’ai témoigné lors de l’émission «Allo Docteurs» le lundi 23 mai 2016 sur France 5, en tant que patient présentant des séquelles tardives d’une radiothérapie ORL. Le bureau de notre Association a jugé utile que j’expose mon parcours qui m’a conduit à une guérison et une vie acceptable.
    Alors âgé de 48 ans, j’ai présenté un cancer ORL en 1994. Des odeurs buccales inhabituelles étaient apparues : j’ai consulté mon stomatologiste lequel, après examen, m’a confirmé que la cause n’était pas dentaire. Une gêne à la déglutition était également présente, mon oto-rhino a constaté une anomalie à la base de langue. Après biopsie, il m’a appris que je présentais une tumeur cancéreuse (carcinome peu différencié infiltrant ulcéré). J’ai donc été dirigé vers une unité spécialisée ORL à l’Hôpital Bichât (Dr Joël Depondt). A l’issue de cette consultation, une opération chirurgicale de la langue semblait évidente malgré les conséquences inévitables sur le plan esthétique et les difficultés ultérieures pour la parole et l’alimentation. Inutile de vous dire que j’étais SOUS LE CHOC.
    Suite à un nouveau rendez-vous avec le Dr Depondt, celui-ci m’informe que lors d’une réunion entre médecins, dont le Dr Sylvie Delanian Oncologue Radiothérapeute, il a été proposé un traitement par RADIOTHERAPIE EXCLUSIVE au Cobalt (à la dose 45Gy) associée à une CHIMIOTHERAPIE (Carboplatine) suivi de CURITHERAPIE à l’Iridium à la dose 30Gy (Dr Delanian Hôpital St-Louis).
    Six semaines après ce traitement conservateur, la tumeur avait complétement disparu. J’AI TOUJOURS EU LE MORAL, me sachant entre les mains d’une équipe compétente et à l’écoute.
    Durant mes séances de radiothérapie ou chimiothérapie, je ne me suis JAMAIS ARRÊTÉ DE TRAVAILLER afin de vivre normalement, comme tout le monde. Seul un arrêt de trois semaines m’a été imposé après la Curiethérapie, à cause d’une importante perte de poids et d’une grande fatigue. J’ai présenté des réactions pendant la radiothérapie : la muqueuse buccale était rouge et sensible. Puis des réactions immédiates (dans les semaines qui ont suivi) transitoires juste après le traitement : – Une sécheresse buccale (hyposlalie) m’imposant de boire souvent – Une perte totale du goût associée à une langue noire (mycose), m’empêchant de faire une différence entre les aliments, suivie d’une perte de poids importante – La peau des joues sèche – Un double menton avec gonflement (« jabot » sous-mentonnier) – Des douleurs de langue liées à une ulcération en zone de curiethérapie.
    Puis ces premières réactions sont rentrées dans l’ordre, tandis que je ne souffrais plus que de douleurs cervicales et aux oreilles, de temps en temps. J’ai tout de même perdu mon emploi… Alors j’ai décidé de créer mon entreprise, la maladie m’avait endurci…
    Alors que je me croyais enfin tranquille, 8 ans après, j’ai souffert d’une forte douleur dentaire pour laquelle mon dentiste m’a extrait la dent de sagesse droite. Mais je n’ai pas cicatrisé, des douleurs locales puis dans le nerf dentaire sont apparues, malgré les extractions dentaires avant traitement de Radiothérapie et les gouttières fluorées après.
    Une OSTEORADIONECROSE mandibulaire (trou osseux) s’est alors développée avec des douleurs mandibulaires violentes associées à une anesthésie du menton et des fourmillements sur le trajet du nerf dentaire inférieur, je me mordais la langue. Ces douleurs violentes ont été traitées par morphine de longs mois alors que je consultais le Centre antidouleur de l’Hôpital Bichat. Des traitements antibiotiques se sont succédés mais ne permettaient qu’un apaisement partiel et de quelques semaines.
    Après 6 mois d’évolution, Le Dr Delanian m’a proposé de bénéficier d’un traitement qu’elle avait mis au point pour cela (il n’avait pas encore de nom, mais depuis il s’appelle « PENTOCLO »). J’ai pris ce traitement pendant 3 ans, contrôlé par panoramique dentaire régulier. Petit à petit les douleurs ont diminué, le trou en bouche s’est refermé et les infections se sont faites plus rares… jusqu’à cicatrisation en surface d’abord dans la bouche, (un séquestre osseux ou morceau d’os « pourri » de 1 cm est sorti tout seul juste avant) ; puis en profondeur, permettant la réduction puis l’arrêt des fourmillements du menton en 3 ans. J’avoue avoir repris le tabac dans certains moments difficiles, ce qui n’aidait pas à contrôler la situation… Mais j’ai eu la joie de constater que je pouvais définitivement arrêter la morphine après quelques mois, puis que le niveau de l’os remontait sur les radios et le scanner mandibulaire. On a alors tout arrêté en 2007 !
    C’était sans compter sur un nouvel événement… J’ai en effet souffert ensuite de mes artères du cou, la carotide gauche. J’ai présenté brutalement un épisode neurologique bref avec trouble de la vision, vertiges et troubles de la parole par accident vasculaire cérébral Ischémique. Le bilan a montré que j’avais une sténose serrée de l’artère carotide à 90 %, que l’on a pu rattacher aussi à la radiothérapie sans pour autant lui attribuer toute la faute puisque le tabac était passé par là… La sténose carotide artérielle a été traitée par ENDARTERIECTOMIE et PONTAGE. Lors de cette intervention, le chirurgien a eu beaucoup de difficultés (qu’il a surmontées) en partie dues à la fibrose cervicale de la radiothérapie. J’ai pu à nouveau bénéficier du « PENTOCLO » 6 mois en post-opératoire pour aider à la récupération neurologique et la parole est revenue fluide à 95 %.
    Ainsi, mon parcours médical sur 22 ans a été compliqué et douloureux, mais il a abouti à une guérison satisfaisante, non seulement du cancer mais des séquelles associées au traitement du cancer. Je tiens à remercier les médecins qui m’ont traité et soutenu pendant ces longues années, et qui m’accompagnent encore, en particulier le Dr Joël Depondt et le Dr Sylvie Delanian. Jean-Michel Rochard

  • #1042 Répondre

    Message publié le 07/10/2016 par Marie-Claire Gallissot-Zagdoun, transféré par le modérateur à partir du Forum de l’ancien site ARSER.
    Je suis très émue par le compte-rendu de votre parcours médical. C’est une belle réussite et je vous félicite pour votre témoignage, votre motivation et votre courage dans cette épreuve. C’est une belle leçon de vie pleine d’espoir ! Merci Marie-Claire Gallissot-Zagdoun

    • #2425 Répondre

      gailliez

      bonjour je suis actuellement depuis 2 mois sous PENTOCLO votre témoignage me rassure car j’ai une ostéo nécrose mandibulaire à la suite de la radiothérapie j’espère avoir les mèmes résultats que vous merci encore !!!

  • #1764 Répondre

    Bernard Lecuyer

    Je suis très intérêssé par ce témoignage sur l’utilisation du Protocole Pentoclo
    En 2008, j’ai été opéré d’un carcinome épidermoïde de la mandibule à gauche au niveau de la dent 37 puis radiothérapie bilatérale à dose compléte (66 gray)
    Fin 2015, fracture mandibulaire correspondant à une ostéoradionécrose justifiant d’une reconstruction de la branche horizontale G par un lambeau libre de crête iliaque
    Fin 2016, poursuite de la nécrose justifiant une nouvelle intervention utilisant un lambeau de péroné remplaçant la crête iliaque qui s’était déminéralisée (service de chirurgie maxillo-faciale d’Amiens)
    Fin Août 2017 extension de la nécrose à droite prenant l’ensemble du menton traité par un curetage de l’os par abord cutané en élargissant très largement la fistulisation sous le menton et commençant un traitement médical par le protocole PENTOCLO.
    J’espère pouvoir donner de bonnes nouvelles plus tard.

    • #1772 Répondre

      Jean-Bernard
      Admin bbPress

      Bonjour,
      Vous pouvez trouver des précisions sur ce site au sujet du traitement Pentoclo : http://arser.asso.fr/un-traitement-innovant-le-pentoclo/?hilite=%22pentoclo%22
      Il vous suffit de taper « Pentoclo » dans la case « Recherche » de la page d’accueil. « PENTOCLO a aussi ses lettres de noblesse dans le traitement de l’ostéoradionécrose ou nécrose osseuse radio-induite et permet le plus souvent un traitement conservateur médical, alternative à une chirurgie de la face mutilante, depuis 2005. »
      Pour information, le Pr Sylvie Delanian, Présidente de l’ARSER, est le médecin qui a mis au point le traitement Pentoclo. Si vous voulez ses cordonnées précises pour un éventuel rendez-vous de consultation, vous pouvez nous contacter à ecrire@arser.asso.fr Vous découvrirez facilement sur Internet que le Pr Delanian exerce à l’hôpital Saint-Louis de Paris et qu’elle a un cabinet dans Paris. Bien cordialement. Jean-Bernard

    • #2426 Répondre

      gailliez

      Bonjour , pourriez vous me dire le dosage du traitement PENTOCLO pour voir si le mien est bon . Merci beaucoup

    • #2430 Répondre

      Jean-Bernard
      Admin bbPress

      Bonjour. Le traitement PENTOCLO, comme tous les traitements, peut et doit être adapté au cas de chacun. Le principe est d’associer trois molécules : PENtoxyfilline, TOcopherol et CLOdronate. En ce qui me concerne, par exemple, pour une plexite post-radique des membres inférieurs, je prends : Pentoflux 400 (Pentoxifylline) : 1 cp 2x/j + Toco 500 (Tocophérol) : 1 cap 2x/j + Clastoban 800 (Clodronate) : 1 ½ cp/j, le soir. Mais, attention ce n’est qu’un exemple et je ne suis pas médecin mais un simple patient, comme vous ! (sourire). Bien cordialement, Jean-Bernard

    • #2434 Répondre

      gailliez

      Bonjour, je suis sous pentoclo depuis 2 mois à la suite d’une ostéo nécrose mandibulaire à la machoire droite , à cause de la radio thérapie j’aimerai savoir si vous avez eu de bon résultats ? Merci d’avance

  • #2437 Répondre

    Jean-Bernard
    Admin bbPress

    Bonjour. Comme vous pouvez le ire sur le site « PENTOCLO a aussi ses lettres de noblesse dans le traitement de l’ostéoradionécrose ou nécrose osseuse radio-induite et permet le plus souvent un traitement conservateur médical, alternative à une chirurgie de la face mutilante, depuis 2005. »
    http://arser.asso.fr/un-traitement-innovant-le-pentoclo/
    Le témoignage, ci-dessus, de M. Jean-Michel Rochard peut également démontrer que ce traitement lui a été efficace. Comme tous les patients, nous devons être « patients » et confiants dans le traitement et l’évolution positive qu’il peut apporter. L’état de santé de chacun est un cas particulier. Nous ne pouvons que vous conseiller d’être « patient » et d’avoir confiance dans le traitement. Positiver est un comportement qui, déjà, embellit la vie. Hauts les coeurs ! … courage.
    Bien amicalement, Jean-Bernard

  • #2760 Répondre

    Treilly Yolène

    Depuis Novembre 2013 je suis sous PENTOCLO, pour une ORN des mandibules, suite à l’extraction des deux molaires de part et d’autre, après une radiothérapie pour une tumeur au Pharynx. En 2017, le PENTOCLO a fonctionné avec succès puisque les tissus ont enfin recouvert les gencives qui étaient restées ouvertes après les extractions…
    Début 2018, rupture de la branche horizontale gauche de la mandibule… Déformation de la bouche, déglutition… puis, vous savez ou pas, la douleur !
    Résultat : rien. Poursuite du PENTOCLO. Retour évidemment à la morphine, se nourrir aux compléments alimentaires.
    Abcès sur la joue, coté mandibule cassée qui a bougé d’un cm vers le haut.
    Huit mois plus tard, abcès toujours présent et le 15 Août 2018, extraction d’un « bout d’os » au niveau de cet abcès ! Attendons des  » instructions  » Toujours sous morphine. Pierre.

  • #2798 Répondre

    mohammed kacemi

    Bonjour,
    Suite à mon opération qui m’a guéri d’un carcinome au niveau de la base de la langue à gauche et suivi d’une radiothérapie (70 gray) qui a eu lieu en 05/2009.
    A ce jour je souffre d’une nécrose décelée dans un scanner, un médecin ORL me soigne actuellement avec Toco 500 (Tocophérol) : 1 cap 2x/j + 1 antibiotique Birodogyl.
    Et il y’avait aussi en + 1 comprimé à base de cortisone que nous avons stoppé car il m’altérait la vue .
    Depuis les douleurs sont présentes en permanence et me mettent le moral à zéro.

    Je suis à la recherche d’un médecin qui puisse m’aider par une thérapie qui puisse me guérir de ces douleurs qui me rongent chaque jour.

    Merci de votre aide.

    • #2810 Répondre

      Benoît Bruet

      Bonsoir,

      Vous prouvez prendre contact avec l’association via la rubrique « Contact » de la colonne de droite de cette page : ils ont des coordonnées de médecins à vous proposer.

      Bon courage…

  • #3117 Répondre

    BarryAnard

    (En attente de modération)

  • #3124 Répondre

    DariusDop

    (En attente de modération)

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