Amyotrophie post radique et tête tombante

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      Avatarsylvie vergne
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      Quel bonheur de vous lire car moi aussi je me suis senti bien seule avec mes symptômes.
      C’est en 1985 que j’ai été traité pour une maladie de Hodgkin. J’ai eu 3 MOPP à 1 mois d’intervalle puis de la radiothérapie en mantelet. J’ai terminé par 6 mois de chimio dite « de confort » (Velbe), puis on m’a déclarée « guérie ».
      Quel joie à 20 ans !
      Pendant 20 années, j’ai menée moi aussi, une vie normale avec une vie professionnelle, un mariage et deux enfants.
      Puis des douleurs au niveau des cervicales ont commencées à me faire souffrir. Etait-ce ma position au travail (je suis secrétaire) ? C’était le diagnostic le plus cohérent. S’en suit les visites de la médecine du travail, les aménagements de poste, mais rien n’y fait.
      J’ai consulté mon médecin généraliste qui m’a orienté en rhumatologie (de 2014 à 2018) pour des cervicalgies chroniques (minerve sur mesure, rdv en algologie, acupuncture …)
      La douleur aux cervicales s’accentue et chacun observe une fonte musculaire mais ne l’explique pas. Les muscles du cou s’atrophient, et la fatigue liée au maintien de la tête devient insupportable. Je continue de travailler car aucun des spécialistes que je vois ne semble alerté par ma pathologie.
      Je subie tous les jours la douleur qui irradie et qui ne me laisse tranquille que la nuit.
      La fatigue s’installe, la lassitude aussi, celle de ne pas savoir exactement et celle de voir que personne ne peut me soulager durablement.
      Une opportunité m’a amenée en 2018 à consulter un professeur à la Pitiè Salpétrière à Paris qui m’a orienté vers l’institut de Myologie.
      La bas, pour la première fois, le neurologue (à l’issue de plusieurs examens) pose le diagnostic : amyotrophie post radique. Cette fonte musculaire et cette tête tombante sont belle et bien des séquelles à long terme de la radiothérapie reçue il y a 33 ans.
      On m’explique que les cas restent rares mais qu’ils en voient, et qu’il n’y a pas de traitement.
      On me propose un traitement de corticoïdes à forte dose, cela pourrait me calmer au niveau des douleurs mais en aucun cas rendre aux muscles leur tonicité.
      Rien n’est garantie, mais je n’ai rien d’autre, alors au bout de tant d’années j’accepte .
      Comme toi, le diagnostic m’a soulagé, mais j’ai été très vite en colère. Colère vis à vis des nombreux médecins qui m’ont vu et n’ont pas su diagnostiquer, colère vis à vis de la science qui n’ont pas de traitement, nous sommes et resteront une poignée de malades survivants qui doivent trouver eux même des solutions.
      Aujourd’hui, les souvenirs de cette douloureuse période remontent. Nous ne sommes donc finalement pas « guéris ».
      Un mois après le début du traitement, je cesse le travail (je suis toujours en arrêt)  car des effets indésirables sont apparus.
      Un point a été fait en novembre 2020 à la Pitié Salpétrière .
      Je continue la kinésithérapie .
      Aujourd’hui je ne travaille pas. J’ai compris que je devais faire avec la douleur, chaque jour différente, mais il est effectivement difficile de trouver un équilibre.
      Je suis souriante mais résignée … déprimée aussi parfois.
      Au centre d’algologie, j’ai essayé la magnéto thérapie, l’hypnose, les tens.
      Je parle facilement aux personnes de mon entourage qui veulent bien m’écouter de ce qui nous arrive parce qu’il faut qu’elles sachent.
      Merci de m’avoir lu.
      Sylvie V.

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