Témoignage d’une re-naissance et de gratitude. (Ou histoire heureuse après contrôle d’une radionécrose invalidante du sternum)
Agée de 70 ans, je suis en retraite depuis trois mois après une vie consacrée à l’exercice de la pédiatrie en tant que médecin.
Le 2 janvier 1998 alors âgée de 49 ans, j’ai été opérée d’un cancer du sein droit suivi d’un traitement de radiothérapie de trois mois. Juste après cette radiothérapie fin avril 98, j’ai souffert d’une brûlure 2ème degré sur le thorax (radiodermite antérieure) au niveau de la zone irradiée et Il persiste, jusqu’à ce jour, une cicatrice avec de petites varices rouges de surface appelées télangiectasies.
Le 1er décembre 2001, lors d’un voyage en train, je suis projetée violemment contre la tablette d’un lavabo des toilettes après un freinage brutal. Une douleur thoracique immédiate et violente au niveau du sternum apparaît, mais le choc me semble mineur sur le coup. A la descente du train, le ressenti est bien différent, je souffre et la douleur est accentuée par la conduite de retour au domicile sans direction assistée ! Je suis à 4 ans de la radiothérapie.
Puis, pendant tout le mois de décembre 2001 la douleur semble sous cloche, supportable, mais n’importe quel mouvement du torse la réveille, aiguë. Je suis contente de ne pas avoir de gêne respiratoire… je suis sédentaire et mes activités sont allégées grâce au soutien de mon entourage. L’amélioration se fait sentir à la fin du mois.
Mais mi-janvier 2002, à l’occasion d’un nouveau voyage, mouvementé, la douleur sternale me reprend et ne va pas me lâcher. Il va falloir 5 mois supplémentaires pour retrouver une mobilisation du bras ou du corps sans douleur, sans traitement existant autre que paracétamol, prudence et protection de mon thorax si nécessaire.
Puis c’est enfin le SILENCE de ce sternum pendant 16 ans, hormis sa légère déformation décorée qui ne change pas.
C’est sans compter sur ce 10 avril 2018, lors de la consultation d’un rhumatologue hospitalier, qui m’a mobilisée avec énergie sur une table d’examen «inconfortable», … mon sternum va se réveiller à nouveau lorsque je descends de la table d’examen et la douleur ne va plus me quitter. Je suis à 20 ans de la radiothérapie, sans rechute de cancer, mais âgée de 69 ans.
Les cinq mois suivants vont être très difficiles, de jour comme de nuit, douloureux dans les mouvements du corps à la moindre rotation, entravant non seulement mon habillage, mais mon débit de parole et ma respiration au moindre effort. La vie est alors devenue très pénible. Je cherche des solutions…
Le 6 septembre 2018, je rencontre le Pr Sylvie DELANIAN et découvre l’association ARSER. Elle me propose un traitement pour l’ostéoradionécrose, associant trois médicaments (PENTOCLO) sur 6 mois, renouvelés en mars 2019. En l’espace d’un mois, le traitement va me rendre mobilité, liberté et me permettre de retrouver une qualité de vie… Bouger, respirer, s’habiller… vivre tout simplement redevient un plaisir dans le silence du corps… et ça continue.
Je remercie infiniment le Pr Sylvie DELANIAN et l’équipe de l’ARSER qui contribuent à la recherche et reconnaissance de ces pathologies de radionécrose rares et méconnues.
Béatrice K.