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Message publié le 16/12/2015 par Jean-Pierre Briot, transféré par le modérateur à partir du Forum de l’ancien site ARSER.
Pour Marie et tous
Chère Marie, Merci pour votre message. Je suis très heureux et touché si mes quelques humbles conseils ont pu vous aider ! N’hésitez pas à me recontacter via le Forum (je m’y connecte de temps en temps). L’impatience est le pendant de la motivation, donc c’est bien et vous êtes persévérante ! Pour la méditation, je conseille de commencer avec des séances d’initiation dans un temple ou une association (bouddhiste ou laïque ou paramédicale…). Et n’hésitez pas à comparer, poser des questions, c’est un chemin d’expérimentation personnelle mais le partage d’autres expériences est bien utile ! Un dernier livre, spécifiquement sur la méditation, que je vous conseille : S’asseoir tout simplement – L’art de la méditation zen, Eric Rommeluère, Seuil. Il y en a bien sûr plein d’autres (Fabrice Midal, Christophe André, Mathieu Ricard…). Mais c’est le dernier que j’ai lu et je le trouve particulièrement juste. Bon courage et profitez de chaque moment de la vie ! Et merci encore au Dr Delanian pour son expertise, son écoute et son humanité ! Le Pentoclo et surtout elle m’ont sauvé ! Jean-PierreMessage publié le 25/11/2015 par Jean-Pierre Briot, transféré par le modérateur à partir du Forum de l’ancien site ARSER.
Partage d’expériences entre « plexopathes »
Bonjour Marie. J’avais « posté » il y a quelques jours un commentaire – résumé de mon expérience et quelques « bonnes pratiques » – sur la plexopathie (plexite) dans un autre « fil » relatif à la plexopathie. Dans mon cas il s’agit d’une plexite lombaire (radiculopathie) , avec atteinte des jambes, perte de force, en particulier dans les releveurs de pieds, le droit étant quasiment inopérant. Je n’ai par contre pas trop de douleurs (hormis que les jambes étant faibles, toute locomotion fatigue vite et créée pesanteur et douleurs). Je n’ai pas de lyphoedème.
Sur les antidépresseurs, pour la petite histoire le psychiatre (également moine bouddhiste zen) qui m’avait consulté lors de ma petite dépression m’avait suggéré d’en prendre (Zoloft-Venlafaxine) à dose minimale. Ce que je n’ai pas fait, par résistance à l’idée, et la méditation et de manière plus générale une remise en question profonde m’a aidé à passer le cap. J’en avais parlé au Dr Delanian qui a repris l’idée et depuis je prends 37,5 mg de Zoloft-Venlafaxine chaque matin. Il s’agit de la moitié de la plus petite dose pour anti-dépression. L’objectif est de mieux recycler la sérotonine (en inhibant sa recapture) et ainsi d’aider (analogue d’une petite béquille, dixit le Dr Delanian) un des neurotransmetteurs de contrôle (de mes jambes en l’occurrence).
Sur antidépresseur et antidouleur, je pense qu’il ne faut pas hésiter, cela peut aider à passer un cap et casser un cercle vicieux, mais cela doit être bien contrôlé par un spécialiste (progressif, surveillance, dégressif), donc un psychiatre, et pas d’automédication. Chaque molécule/médicament peut avoir un effet secondaire. A priori l’antidépresseur n’est absolument pas antalgique, mais il peut aider à redonner un coup de fouet vital pour ne pas s’enfermer dans la déprime et les douleurs.
Sur la méditation, l’idée n’est pas d’un médicament miracle qui fait disparaître les douleurs, mais cela aide à relativiser le soi et ainsi l’auto-référence (en particulier vers ses douleurs). Paradoxalement le fait de regarder la situation en face (dont les douleurs) aide à les relativiser. Elles restent objectives mais on n’y ajoute plus le cercle vicieux de la souffrance. L’exercice de méditation a aussi un effet apaisant (calme l’esprit et le corps). Il y en fait beaucoup de pratiques apparentées (sophrologie, pleine conscience, etc.) suivant l’objectif – la méditation la plus simple paradoxalement n’en ayant pas (pas d’objectif ni d’intention, c’est justement le moyen de ne pas s’attacher à un résultat espéré !). Courage en tout cas.
Sur les aspects spirituels (pour les aspects médicaux, voir les spécialistes), j’ai (parmi d’autres) 2 petits livres (parmi d’autres) à conseiller et qui m’avaient aidé pendant ma phase la plus difficile (découverte et acceptation de ma situation) : Petit traité de vie intérieure, Frédéric Lenoir, Plon ou Pocket. Le cerveau de bouddha, Rick Hanson et Richard Mendius, Pocket. Il existe également un cours fascinant sur Internet (MOOC, sur Coursera, en anglais), intitulé Science of Happiness. Courage, partage, espoir et compassion. Je continue à surveiller le Forum de temps en temps. Jean-PierreMessage publié le 17/11/2015 par Jean-Pierre BRIOT, transféré par le modérateur à partir du Forum de l’ancien site ARSER.
Bonjour à toutes et à tous. Ce message pour partager des informations, des expériences et surtout des espoirs !
Avant toute chose, je souhaite afficher publiquement mes remerciements au Dr Sylvie Delanian. Par son extrême compétence, son écoute, son humanité, elle est un exemple et je peux vraiment dire qu’elle m’a sauvé.
Très rapidement mon expérience pour situer : né en 1957, séminome pur en 1996, chirurgie puis radiothérapie intense sur abdomen et thorax. En 2012, donc 16 ans après, brusque et rapide perte de forces dans les jambes. Et rétrospectivement depuis 2-3 ans j’avais tendance à me tordre la cheville, etc. Après de nombreux examens et hypothèses écartées, diagnostic posé, puis confirmé par le Dr Delanian (pour la petite histoire que j’ai trouvée via ses articles scientifiques sur le sujet). Traitement PENTOCLO démarré et toujours en cours. Cela a stoppé le processus de dégénérescence (nerfs et fibrose) de mon plexus lombaire (radiculopathie) et a stabilisé puis légèrement amélioré la situation.
Je suis autonome, peux me déplacer quasi normalement, mais avec une faiblesse persistante des jambes surtout des releveurs de pieds. Terminé le tennis, etc. mais vie quasiment normale. Je souhaite indiquer que j’ai eu une légère dépression (cela était nouveau pour moi) fin 2012 du fait de l’angoisse sur la suite (je me voyais déjà en chaise roulante, et avec des conséquences professionnelles et familiales). J’ai rencontré un psychiatre bouddhiste (zen) et ces circonstances ont provoqué une remise en question profonde et progressivement à une clarification de beaucoup de choses. Je continue depuis à pratiquer la méditation zen (hors temple) avec mon épouse. Pour information je n’ai pas eu besoin d’antidépresseurs. J’arrête ici mon exposé, mais donc n’hésitez pas à me contacter pour partager des expériences.
En résumé : pleine confiance au Dr Delanian. Et dans mon cas ce choc initial a provoqué une remise en question profonde et salutaire. Sur le plan personnel, c’est évidemment à chacun de trouver son chemin (j’ai lu les messages sur les expériences et bienfaits de certains en hypnose ou auto-hypnose) pour s’adapter et se réaliser au mieux quelles que soient les circonstances. Bien confraternellement, Jean-Pierre
