Témoignage

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      AvatarFlorence L.
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      Bonjour à tous,
      Ce forum a été ouvert à ma demande car je me sentais bien seule avec mes symptômes …
      En 1991, j’ai été traitée pour une Maladie de Hodgkin. Seulement 3 cures de chimiothérapie mais 3 mois de radiothérapie avec irradiation de l’ensemble du thorax (de la mâchoire inférieure jusqu’au pubis), comme on le faisait à cette époque-là. Début 1992, au terme des traitements, j’ai été déclarée “en rémission”.
      Pendant les 25 années suivantes, j’ai mené une vie tout à fait normale une vie professionnelle intense, un mariage, 2 enfants. Pas de soucis de santé significatifs jusqu’à cette fin 2016 où ma tête commence à pencher vers l’avant et ma nuque devient de plus en plus douloureuse. Mon entourage me fait observer que mes premières vertèbres cervicales sont inhabituellement apparentes.
      De médecin généraliste en rhumatologue puis en neurologues, tous constatent une fonte musculaire sur la région cervico-thoracique mais ne l’expliquent pas. Pendant ce temps, la douleur dans la nuque s’accentue. Elle irradie dans les trapèzes, amenés à supplanter les muscles du cou atrophiés et qui s’épuisent à leur tour. Et la fatigue, liée au maintien coûte que coûte de la tête, devient insupportable au fil de la journée. Je passe à mi-temps car je deviens incapable de travailler une journée entière. Le neurologue tente de soulager mes douleurs avec toute la gamme des opiacés et c’est la descente aux enfers : ces médicaments soulagent un peu mes douleurs mais me rendent malade, incapable de tenir debout. Succession d’arrêts de travail et de reprises. Au bout de 3 mois et une nuit passée aux urgences de l’hôpital, j’abandonne. La douleur combinée à une extrême fatigue ne me permettent plus de travailler de façon efficace. Même le télétravail, expérimenté bien avant la Covid-19, n’est pas tenable dans la durée.
      Enfin, début 2018, je décroche un rendez-vous à l’Institut de Myologie, logé à l’hôpital Pitié-Salpétrière. Et là-bas, pour la première fois de tout mon parcours médical depuis 2 ans, le neurologue pose le diagnostic : amyotrophie post-radique. La fonte musculaire est bien une séquelle à long terme de la radiothérapie que j’ai reçue plus de 25 ans auparavant. Ils ont déjà vu une poignée de cas comme le mien. Il n’y a rien à faire, aucun traitement capable de restaurer les muscles. Peut-être un espoir du côté de la thérapie cellulaire (les fameuses cellules souches dont on parle beaucoup mais qui ne sont pas encore testées sur l’homme).
      Soulagement du diagnostic enfin posé, qui élimine de fait toutes les autres horribles maladies neurologiques qui auraient pu expliquer la fonte musculaire et la tête tombante. Mais également abattement face à l’absence de solutions thérapeutiques. Et puis le choc de me retrouver propulsée 25 ans en arrière et tous les souvenirs douloureux de cette période qui reviennent en boomerang (la découverte de la maladie à l’âge de 24 ans, le milieu hospitalier où je n’avais jamais mis les pieds auparavant et son cortège de misères humaines, les nombreux examens préparatoires, les traitements, l’isolement alors que tous mes amis sont en train de construire leur vie, etc).
      Après plusieurs mois d’abattement et un gros travail d’acceptation, je rencontre le Dr Delanian à la fin 2018. Enfin un médecin qui comprend ce que je lui explique, qui confirme le diagnostic et propose des solutions ! Ensemble, nous testons le PENTOCLO, arrêté au bout de 6 mois car sans effets positifs significatifs dans mon cas mais des effets indésirables gênants. Depuis 1 an maintenant, je teste le TRICO Light, qui ne semble pas apporter de bénéfices visibles. Prochain point en novembre …
      Entre temps, en 2019, j’ai accepté une proposition de rééducation de 2 matinées par semaine en hôpital de jour. Au programme : kiné, balnéo, orthophonie et ergothérapie. Au bout de 4 semaines, j’étais épuisée, à bout de forces et j’ai dû être hospitalisée pendant presque 2 mois.
      Aujourd’hui, mon état s’est stabilisé. J’ai compris que pour apprivoiser la douleur et la fatigue, chaque jour est un fragile équilibre à trouver entre trop et pas assez d’activité. A 54 ans, je vis au rythme du grand âge. Difficile parfois de conserver l’espoir d’une amélioration. Dans ces cas-là, la méditation et l’hypnose sont mes alliés.
      Je souhaite que mon témoignage puisse en susciter d’autres et conduire à de fructueux échanges.
      Merci de m’avoir lue jusqu’au bout.
      Florence L.

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