Happy New Year!

2020!  New year and new decade: new perspectives!

To each of you, we wish a happy new year, with the best possible health or, at least, with the capacity to tolerate the suffering or disabilities which many of us have.

Within ARSER, our wish, our challenge is to provide advice, comfort and appropriate medical guidance to people who suffer from the after-effects of radiotherapy, whatever they may be.

We therefore actively support medical research and applied research, with a scientific council which has been enriched with high-quality members.

For the ARSER Board of Directors,

Jean-Bernard Froidure, Secretary General

Médicament CLASTOBAN 800 mg à nouveau disponible

Fin mai 2019, le Laboratoire BioProjet nous a annoncé que, dans toutes les pharmacies de ville, le CLASTOBAN 800 mg, soluble, est à nouveau disponible, alors qu’il était en rupture de fabrication depuis décembre 2017.

Une très bonne nouvelle pour tous les patients sous traitement PENTOCLO, en particulier pour ceux qui ont des pathologies ORL (ostéoradionécrose), donc des difficultés à avaler.

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Le compte-rendu de l’assemblée générale de l’ARSER du 25 mai 2019 est disponible. Si vous ne l’avez pas reçu, n’hésitez pas à le demander en écrivant à ecrire@arser.asso.fr

Les Forums évoluent

Chaque Forum permet aux individus qui y participent de sortir de l’isolement de leur histoire singulière et d’échanger sur leur quotidien : « Suis-je seul à vivre ça ? Mais comment font les autres patients pour supporter ? Comment vais-je évoluer ? Comment fait l’entourage ? Quelle astuce pour éplucher mes légumes, pour me laver ? Quels moyens pour me déplacer avec un handicap ? Comment avaler quand je ne peux déglutir ?» etc.

Chaque patient étant le meilleur informateur de son vécu, le Forum peut apporter une aide que le corps médical n’a pas vocation à développer… Un « patient-expert » pourra ainsi échanger avec un autre. Votre implication fera le succès du Forum.

Pour faciliter la communication entre les patients, les sujets ont été rassemblés par grand thème, en tenant compte de la zone irradiée. Les forums sont désormais moins nombreux : 26 au lieu de 82. Ils correspondent aux séquelles connues de la radiothérapie, sont à votre disposition pour cibler une discussion, en fonction du thème qui vous préoccupe. N’hésitez pas à exposer votre ressenti, déposer votre témoignage, poser des questions, exprimer des conseils qui aideront sans doute d’autres personnes qui, elles-mêmes, sauront vous apporter leur concours et réconfort.

Nous vous souhaitons de bons et fructueux échanges !

http://arser.asso.fr/forum-arser/

Assemblée générale 2018 de l’ARSER – Clastoban Rupture de stock

L’Assemblée générale de l’ARSER s’est tenue le samedi 26 mai 2018 de 10:30 à 12:30, à la Maison des Associations rue du Château 92200 Neuilly sur Seine.

Vous pouvez nous contacter pour recevoir le compte-rendu.


CLASTOBAN 800 mg comprimé pelliculé : Rupture de stock pour une durée indéterminée. In England CLASTEON 800 is available

Suite à une rupture de stock et fabrication, le CLASTOBAN 800 mg comprimé pelliculé (acide clodronique), n’est plus disponible depuis mi-décembre 2017, en ville ni à l’hôpital. Voir sur le site Vidal : https://www.vidal.fr/actualites/22511/clastoban_acide_clodronique_rupture_de_stock_et_mise_a_disposition_a_l_hopital_d_une_specialite_d_importation/

A noter qu’en France, une autre spécialité contient de l’acide clodronique : LYTOS 520 mg comprimé pelliculé. Les indications de LYTOS sont les mêmes que celles de CLASTOBAN.

Le Pr Sylvie Delanian précise : Le médicament concurrent LYTOS (clodronate) existe en version 520 mg, comprimés pelliculés, boîte de 30, et peut donc être délivré par la pharmacie de ville à la place du Clastoban. C’est la même molécule chimique (clodronate) donc pas de soucis à la pharmacie pour la substitution… La seule question reste l’équivalence de dose.

Pendant la rupture de stock de plusieurs mois, il est donc possible de remplacer :

CLASTOBAN 800 x 2/j par LYTOS 520 x3/j

CLASTOBAN 800 x 1,5/j par LYTOS 520 x2/j

CLASTOBAN 800 x 1/j par LYTOS 520 x1,5/j

Let’s wish ourselves a happy new year 2018!

Make sure the year 2018 is beautiful, that it brings satisfaction and small pleasures on a daily basis: That is what we will work for during these next 12 months!

Let’s act bearing in mind that:                                                                                        The future is not what is going to happen, but what we will make!”

Keep your spirits up!

The Office of ARSER, the Board of Directors and the Scientific Council

Nouvelle Trésorière de l’ARSER

Compte tenu de la disparition de notre Trésorier, Philippe Rémigius, il était nécessaire pour l’ARSER de trouver une nouvelle personne pour occuper ce poste. Madame Régine KUBIAK vient d’être nommée Trésorière, à l’unanimité par les membres du Conseil d’administration.

Madame Kubiak a exercé la comptabilité pendant 46 ans dont 38 dans une Banque. Elle avait déjà travaillé en équipe avec Philippe Rémigius pour l’ARSER. C’est donc sans hésitations qu’elle a accepté cette mission de gestion comptable. Nous l’en remercions vivement et lui souhaitons la bienvenue dans ses nouvelles fonctions.

Sylvie Delanian et les membres du Conseil d’administration

Philippe REMIGIUS nous a quittés

C’est avec une grande émotion que nous vous annonçons la disparition de Philippe REMIGIUS, notre Trésorier, qui nous a quittés dans la nuit du lundi 28 août 2017, à l’âge de 65 ans, après deux mois d’hospitalisation et de complications post-opératoires.

Depuis mars 2014, Philippe s’était investi dans notre Association. Il était membre du Conseil d’administration et avait mis ses compétences de dirigeant et d’ingénieur au service de l’ARSER. C’est avec détermination qu’il avait pris en charge la comptabilité, les relations avec la banque et la gestion des fichiers informatiques.

Philippe a toujours fait preuve d’une grande rigueur. Homme de confiance, précis, à l’esprit vif et maîtrisant les chiffres, il a apporté un grand soutien à l’ARSER. L’absence de Philippe, qui était devenu un ami, est difficile à accepter. Il nous manque déjà.

Au nom de tous les adhérents de l’ARSR, nous présentons nos condoléances à sa famille.

Sylvie Delanian et les membres du Conseil d’administration

Mardi 30 mai, le Professeur Sylvie DELANIAN en direct sur France 5.

Mardi 30 mai 2017 à 14 h, l’émission ALLÔ DOCTEURS, sur France 5,
sera consacrée aux effets secondaires de la radiothérapie.

Pendant 35 minutes, le Pr Sylvie DELANIAN, Présidente de l’ARSER, interviendra en direct avec les animateurs Michel Cymes et Marina Carrère d’Encausse.

Le Dr Cécile CHÂTEL, Membre du Conseil scientifique de l’ARSER, Praticien hospitalier, Odontologiste, Service de chirurgie maxillo faciale, d’odontologie et de chirurgie plastique au CHU de Grenoble sera interviewée sur le sujet de l’ostéoradionécrose mandibulaire et des soins dentaires après radiothérapie.

A voir ! En direct ou en Replay.

L’ARSER évolue. Nouveau site et forums en ligne.

Depuis sa création en 2010, l’ARSER a assurément contribué à une meilleure visibilité et connaissance des séquelles de la radiothérapie. Notre premier site internet a présenté des informations médicales accompagnées d’articles et de vidéos, et a relayé des émissions télévisées Allo Docteurs de France 5.

Depuis, des échanges plutôt enthousiastes entre patients dans ma salle d’attente m’ont poussé à proposer en priorité un Forum de discussion. Ainsi, avec l’équipe du Bureau pugnace et dévouée, nous avons décidé de refondre le site Internet de l’ARSER avec un nouveau logo, un annuaire de plus de 100 inscrits et un Forum de discussion.

Un Forum permet aux individus qui y participent de sortir de l’isolement de leur histoire singulière et d’échanger sur leur quotidien : « Suis-je seul à vivre ça? Mais comment font les autres patients pour supporter ? Comment vais-je évoluer ? Comment fait l’entourage ? Quelle astuce pour éplucher ses légumes, pour se laver ? Quels moyens pour se déplacer avec un handicap ? Comment avaler quand on ne peut déglutir ?» etc.

Chaque patient étant le meilleur informateur de son vécu, le Forum peut apporter une aide que le corps médical n’a pas vocation à développer… Un « patient-expert » pourra ainsi échanger avec un autre. Votre implication fera le succès du Forum.

Plus de 60 forums, correspondant aux séquelles connues de la radiothérapie, sont à votre disposition pour cibler une discussion, en fonction du thème qui vous préoccupe. N’hésitez pas à exposer votre ressenti, poser des questions, exprimer des conseils qui aideront sans doute d’autres personnes qui, elles-mêmes, sauront vous apporter leur concours et réconfort.

Notre assemblée générale qui se tiendra le 13 mai permettra d’en évaluer les premiers « retours ».

Notre ambition demeure : aider les « longs-survivors ». Permettez-moi de conclure avec un « haut les cœurs » qu’affectionnait notre premier président Hervé Lionel-Marie !

Sylvie DELANIAN
Oncologie – Radiothérapie – Radiopathologie – Fibrose
Professeur au Collège de Médecine HP
Présidente de l’ARSER
Praticien Hospitalier, ACCA, AIHP (MD)
Docteur ès Sciences Biologiques (PhD)