Procès verbal d’assemblée générale 2019 du 9 novembre 2020

 

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Les membres de l’Association ont été convoqués par courrier électronique le 27/ 10/ 2020

Quarante adhérents de l’ARSER ont participé à cette AG : 22 présents et 18 représentés. L’Assemblée peut valablement délibérer, dans le respect des statuts.

La séance est ouverte en visioconférence à 14h30 (Zoom)

La Présidente, Pr Sylvie DELANIAN, souhaite la bienvenue aux membres présents et les remercie de s’être connectés. Elle remercie aussi les adhérents qui ont envoyé leur pouvoir, preuve de leur intérêt pour les actions de l’ARSER, malgré le confinement.

            Nous fêtons les 10 ANS de l’ARSER depuis sa création en 2010 avec Hervé LIONEL MARIE, Pr Pierre-François PRADAT et Pr Sylvie DELANIAN, trio-fondateur avec Carl HANS, Jean VALLEE…
Cette décade a été marquée par quelques dates. Le 14/11/2011, nous étions sur France 5 (Allo docteur) H Lionel Marie et S Delanian pour une première émission télévisuelle sur les séquelles radio-induites. Nous avons ensuite créé notre logo, réalisé des dépliants et affichettes…

            Hervé nous a quitté en post-opératoire en 2012 (interim de présidence par Regis PARENQUE), mais avait permis, juste avant, la création d’un site internet pour l’ARSER qui s’est étoffé depuis.

            En mai 2013, Sylvie DELANIAN a accepté la présidence assurée jusqu’à ce jour, rejointe par une nouvelle équipe avec pour secrétaire Jean Bernard FROIDURE (en relais d’Antonia KROPFINGER) et pour trésorier Philippe REMIGIUS (en relais d’Edouard LEROY) puis Régine KUBIAC après sa disparition postopératoire en 08/2017. Le conseil scientifique s’est développé pour couvrir un vaste champ de compétence, sous l’impulsion du Pr Pradat.

 La raison d’être de l’ARSER était et demeure : aider les patients souvent affaiblis, en s’appuyant la recherche médicale, mais aussi en suscitant des échanges entre les patients. L’ARSER n’est pas destinée à regrouper des patients considérant qu’ils sont des « victimes » de la radiothérapie. L’ARSER s’est donné comme mission d’informer les patients et les médecins des progrès de la recherche sur les séquelles de la radiothérapie.

 1- Disparition de Jean Bernard Froidure en 10/2020, secrétaire général de L’ARSER depuis 6 ans.

Jean Bernard a rejoint le bureau et a su très vite imprimer ses qualités d’entrepreneur au service de notre cause : il nous laisse des comptes fournis, des adhérents motivés et de belles rencontres humaines. La complicité, le travail, l’ordre, la bienveillance, l’intelligence de cœur de notre secrétaire ont fait évoluer notre association jusqu’à ce jour. Il nous manque déjà.

2-Bilan financier au 31 12 2019

Régine KUBIAK, Trésorière de l’ARSER, annonce que, cette année encore, les cotisations ont couvert les dépenses de fonctionnement de l’association, sachant que les bénévoles, membres du Bureau, mettent leurs équipements informatiques (ordinateurs, imprimantes, logiciels) à disposition de l’ARSER.

Le résultat net de l’exercice 2019 est de + 7680€ (versus 5285 en 2018) de cotisations, auquel s’ajoutent + 3165€ de dons pour la Recherche médicale (Livret A à 50 500€). Le bilan 2019 est approuvé à l’unanimité.

Le budget prévisionnel 2020 est de 9 600€ de dépenses pour 3 800€ de cotisations. A ces chiffres s’ajoute un prévisionnel de 2700€ de dons pour la Recherche médicale.

Quitus est donné à Sylvie DELANIAN, Présidente et Régine KUBIAK, Trésorière.

Fixation de la cotisation 2021

En 2016, la cotisation est passée de 20 € à 30 €. Nous proposons qu’elle reste inchangée pour 2020 et 2021.  Cette décision est approuvée à l’unanimité.

2- Annuaire en ligne de l’ARSER : 168 membres inscrits, soit 32 de plus qu’en 2019

Jean-Bernard FROIDURE, Secrétaire général, a accueilli pour l’ASER 29 nouveaux adhérents en 2019, versus 25 en 2018, 19 en 2017, 13 en 2016.

Aujourd’hui, l’ARSER compte 222 membres actifs, répartis par moitié entre la région parisienne et la province, dont 146 cotisent chaque année. 141 membres ont accepté que leur nom figure dans l’annuaire du site, qui est uniquement accessible aux membres de l’ARSER.

4 – Réélection des membres du Conseil d’administration.

Se représentent à leur fonction actuelle en 2020 et soumettent leur candidature à votre approbation et ont été élus à l’unanimité :

  • Présidente : Pr Sylvie DELANIAN
  • Vice-président : Pr Pierre-François PRADAT
  • Secrétaire général :  Jean-Bernard FROIDURE‡, suppléant Roselyne NICOLAS,
  • Trésorière : Régine KUBIAK, suppléant Benoit BRUET
  • Responsable relations extérieures : Jean-Pierre BRIOT
  • Délégué Bretagne : Jean VALLEE, administrateur
  • Délégué Occitanie : Hans CARL, administrateur
  • Déléguée PACA : Chantal GONZALEZ,

6 – Rapport d’activité 2019-2020

A – Le Dr Céline BOURGIER, oncologue-radiothérapeute, radiobiologiste à l’Institut du Cancer de Montpellier, etLe Dr Sameh AWAD, radiologue vasculaire interventionnel en Ile de France ont rejoint l’ARSER le Comité scientifique de l’ARSER.

B – La Déléguée de la région Pays de Loire a cessé ses fonctions pour raison médicale.

C – Les Forums du site ARSER, regroupés par grand thème afin de faciliter la communication entre les patients, sont désormais moins nombreux : 28 au lieu de 82.

Il faudra surtout souligner le succès des témoignages de patients en éditorial permettant à nombre de personnes de sortir d’un isolement certain avec cette pathologie particulière.

D – Après entretiens avec le Pr Sylvie DELANIAN et grâce à la médiation de Roselyne NICOLAS, le Comité scientifique et médical d’ORPHANET a créé deux entités « maladies rares »:
Plexopathie radio-induite ORPHA 521123 et Ostéoradionécrose mandibulaire ORPHA    521127, se rajoutant aux entités Myélite radique ORPHA 90021, Proctite radique ORPHA       70475, Maladie radio-induite ORPHA 521132.

7 – Les résultats de l’essai randomisé traitement PENTOCLO dans la plexite radio-induite ont été publié dans International Journal of Radiation Oncology Biology Physics (dit journal « rouge ») en janvier 2020 : “Randomized placebo-controlled clinical trial combining pentoxifylline-tocopherol and clodronate in the treatment of radiation-induced plexopathy » Delanian et al 2020 ; 107 : 154-162.  Du fait de l’état d’avancement de la plexite chez de nombreux patients, en particulier par artérite radio-induite associée, il n’a pas été démontré de différence significative entre les 2 groupes traités.

8 – Réflexion pour développer l’implication des Délégués régionaux et dynamiser les Forums de discussion en ligne : diffuser à tous les adhérents les témoignages de patients, « les grands témoins » ou « les patients experts ».
Chaque patient très atteint devient un « patient expert », c’est-à-dire qui a développé au fil du temps une connaissance fine des séquelles dont il souffre et peut en rendre compte pour aider d’autres patients plus « novices ».  Les forums prennent alors le relais pour des discussions entre adhérents. Mr B CHE. nous informe qu’il a participé à une étude patient-expert dans le suivi à long terme pour l’INCA et fait aussi parti de l’association des Aguerris (suivi adulte des enfants traités pour cancer).

Déployer un moyen facile de régler la cotisation de façon dématérialisée (CB ou virement)

Déployer un moyen facile de régler la cotisation de façon dématérialisée (CB ou virement)

  • Les forums semblent d’autant plus efficaces qu’un thème (petit événement) est abordé tous les mois en viso-conférence, ± après questionnaire préalable (Mme F GA.).
  • Echange entre Pr PF PRADAT et JP BRIOT le thème du traitement de grand nombre de données médicales par intelligence artificielle, appliqué aux séquelles de la radiothérapie, afin de dégager par exemple des facteurs pronostiques individuels.
  • ARSER suisse est bien créée avec Présidente Pr MC VOZENIN et vice-présidente Pr TSOUTSOU. Nous leur proposons, via JM CARIAGE trésorier, de créer une rubrique partagée sur notre site internet « ARSER.org » francophone.
  • Référencement du site de l’ARSER sur google à améliorer, B BRUET et JP BRIOT se proposent de s’y atteler.
  • Création d’une rubrique adaptée aux séquelles ORL (jet dentaire, diététique ?)
  • Création de lien informatique avec spécialistes ou centres spécialisés prenant en charge les séquelles radio-induites (grêle radique, ostéo-radionécrose…)

Seuls les membres à jour de leur cotisation ont assisté à l’Assemblée et participé aux votes
Aucun autre sujet n’étant à l’ordre du jour, la Présidente remercie à nouveau les personnes présentes et clôture l’Assemblée générale à 17heures.

Pr Sylvie DELANIAN, Présidente de l’ARSER

Voeux de l’ARSER pour l’année 2021

Bien chers Amis, membres de l’ARSER,

2021 ! Nouvelle année et nouvelle décennie (en espérant qu’elle soit meilleure que 2020) : nouvelles perspectives !

A chacun d’entre vous, nous souhaitons une belle année, avec la meilleure santé possible ou, du moins, avec le meilleur contrôle des souffrances ou handicaps de nombre d’entre nous.

Au sein de l’ARSER, notre vœu, notre défi est d’apporter conseils, réconfort et orientations médicales appropriées aux personnes qui souffrent de séquelles de la radiothérapie quelles qu’elles soient.

Nous soutenons ainsi activement la recherche médicale et la recherche appliquée, avec un conseil scientifique qui s’est étoffé de membres de grande qualité.

Votre soutien et vos témoignages sont précieux, ils permettent à de nombreuses personnes égarées de trouver notre expertise, en France comme à l’étranger.

C’est pourquoi nous vous remercions de tout cœur d’être à nos côtés.

Prenez soin de vous !

Bien cordialement,

Pour le Conseil d’administration de l’ARSER,
Roselyne Nicolas
Secrétaire générale

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Témoignage : Radionécrose du sternum, séquelle d’une radiothérapie lors du traitement d’un cancer du sein

Témoignage d’une re-naissance et de gratitude. (Ou Histoire heureuse après contrôle d’une radionécrose invalidante du sternum)

Agée de 70 ans je suis en retraite depuis 3 mois après une vie consacrée à l’exercice de la pédiatrie en tant que médecin.

Le 2 janvier 1998 alors âgée de 49 ans, j’ai été opérée d’un cancer du sein droit suivi d’un traitement de radiothérapie de 3 mois. Juste après cette radiothérapie fin avril 98, j’ai souffert d’une brûlure 2ème degré sur le thorax (radiodermite antérieure) au niveau de la zone irradiée et Il persiste, jusqu’à ce jour, une cicatrice avec de petites varices rouges de surface appelées télangiectasies.

Le 1er Déc 2001, lors d’un voyage en train, je suis projetée violemment contre la tablette d’un lavabo des toilettes après un freinage brutal. Une douleur thoracique immédiate et violente au niveau du sternum apparaît, mais le choc me semble mineur sur le coup. A la descente du train, le ressenti est bien différent, je souffre et la douleur est accentuée par la conduite de retour au domicile sans direction assistée ! Je suis à 4 ans de la radiothérapie.

Puis, pendant tout le mois de décembre 2001 la douleur semble sous cloche, supportable, mais n’importe quel mouvement du torse la réveille, aiguë. Je suis contente de ne pas avoir de gêne respiratoire… je suis sédentaire et mes activités sont allégées grâce au soutien de mon entourage. L’amélioration se fait sentir à la fin du mois.

Mais mi-janvier 2002, à l’occasion d’un nouveau voyage, mouvementé, la douleur sternale me reprend et ne va pas me lâcher. Il va falloir 5 mois supplémentaires pour retrouver une mobilisation du bras ou du corps sans douleur, sans traitement existant autre que paracétamol, prudence et protection de mon thorax si nécessaire.

Puis c’est enfin le SILENCE de ce sternum pendant 16 ans, hormis sa légère déformation décorée qui ne change pas.

C’est sans compter sur ce 10 avril 2018, lors de la consultation d’un rhumatologue hospitalier, qui m’a mobilisée avec énergie sur une table d’examen «inconfortable», … mon sternum va se réveiller à nouveau lorsque je descends de la table d’examen et la douleur ne va plus me quitter. Je suis à 20 ans de la radiothérapie, sans rechute de cancer, mais âgée de 69 ans.

Les 5 mois suivants vont être très difficiles, de jour comme de nuit, douloureux dans les mouvements du corps à la moindre rotation, entravant non seulement mon habillage, mais mon débit de parole et ma respiration au moindre effort.  La vie est alors devenue très pénible. Je cherche des solutions…

Le 6 septembre 2018, je rencontre le Pr Sylvie DELANIAN et découvre l’association ARSER. Elle me propose un traitement pour l’ostéoradionécrose, associant 3 médicaments (PENTOCLO) sur 6 mois, renouvelés en mars 2019. En l’espace d’un mois, le traitement va me rendre mobilité, liberté et me permettre de retrouver une qualité de vie… bouger, respirer, s’habiller… vivre tout simplement redevient un plaisir dans le silence du corps… et ça continue.

Je remercie infiniment le Pr Sylvie DELANIAN et l’équipe de l’ARSER qui contribuent à la recherche et reconnaissance de ces pathologies de radionécrose rares et méconnues.

Béatrice K.

Témoignage : Lymphœdème et plexite brachiale

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L’histoire de ma maladie et de son évolution n’est pas uniquement médicale, elle s’est aussi nourrie des aspects professionnels et personnels de ma vie pendant 50 ans, avec une volonté de continuer à vivre en relativisant mes problèmes médicaux.

C’était au printemps 1971, j’avais 33 ans et mis au monde 4 enfants, mes journées étaient bien remplies avec mon activité de chercheur à l’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale). On me diagnostique alors une grosseur au sein gauche qui, après mammographie et biopsie, se révèle être cancéreuse. Le mot cancer à l’époque était « tabou » et on refusait parfois de me serrer la main, les médecins qui me soignaient n’ont jamais prononcé ce mot terrible, on avait en ce temps-là, un discours hypocrite qui générait de l’anxiété.

Après trois mois de radiothérapie préopératoire du sein et des aires ganglionnaires autour, ainsi qu’une radiothérapie des ovaires pour arrêter définitivement les cycles menstruels, j’ai subi une chirurgie lourde (ablation du sein gauche avec curage ganglionnaire axillaire) suivie d’une nouvelle série de radiothérapie postopératoire. Aucun traitement médical ne me sera prescrit, ce n’était pas l’époque. Une mobilisation différée du bras et des massages pour maîtriser l’œdème lymphatique seront mes seuls traitements.

Bien que droitière, un petit déficit des doigts de la main gauche à cette époque m’a interpellée car je jouais du piano ; je sentais que la main gauche suivait difficilement la cadence… mes activités professionnelles et familiales ont aussi contribué à l’abandon du piano.

Les années se sont écoulées avec 2-3 épisodes inflammatoires et œdèmes lymphatiques limités du bras et de l’avant-bras maîtrisés avec des antibiotiques. Le port de vêtements à manches longues (un peu contraignant en été), en évitant les coupures-piqûres en jardinant avec le bras gauche, sera ma précaution essentielle. Fini, bien sûr, la plage et le maillot de bain, surtout à cause des commentaires des estivants. J’ai découvert les randonnées en haute montagne en été, avec sac à dos, sans problème pour mon bras gauche ; ces marches en altitude ne me posaient aucune difficulté. Professionnellement, à partir de 1987, j’ai changé d’orientation et pendant 25 ans, j’ai assuré de nombreuses missions humanitaires médicales sur les terrains avec une association internationale bien connue.

En 2008, alors âgée de 70 ans, trente-sept ans plus tard, j’ai présenté plus de difficultés avec la main gauche pour utiliser l’ordinateur ; j’ai consulté plusieurs médecins sans avoir de réponse, seulement de la compassion. On me disait qu’il s’agissait d’une séquelle de la radiothérapie et qu’il n’y avait rien à faire. Après un EMG (électromyogramme) évaluant le courant électrique des nerfs de chaque bras, une opération du canal carpien me sera proposée, l’opération du côté droit sera un franc succès mais aucun résultat à gauche.

Fin 2011, j’ai fait un malaise avec perte de connaissance (AIT ou Accident Ischémique Transitoire), aphasie avec paralysie de la langue du côté gauche de courte durée. Transportée par les pompiers à l’hôpital Bichat, des examens en urgence seront faits : IRM cérébral – bilan cardiaque. Si une hypertension modérée est retrouvée, rien à l’époque n’a retenu l’attention des médecins et donc pas de diagnostic précis. Mon bras gauche perdait de la vigueur et les douleurs étaient calmées par du paracétamol.

C’est alors que, tout à fait par hasard, on m’indique le Docteur DELANIAN à l’hôpital Saint-Louis que je consulterai en juin 2012. Un protocole thérapeutique « PENTOCLO » randomisé avec tirage au sort vient d’être pensé puis organisé par le Dr DELANIAN qui me propose d’y participer. J’ai donné mon accord rapidement car je trouvais enfin un médecin qui prenait en compte l’ensemble de mes symptômes neurologiques qui s’accentuaient ; un lymphœdème important se développait malgré le port quotidien d’un manchon de contention élastique avec des fourmillements (paresthésies) des doigts par intermittence. Une IRM du plexus brachial et différents examens confirmaient une plexite brachiale radio-induite, qui est une atteinte des nerfs liée à la dose de radiothérapie de 1971 au niveau du creux sus-claviculaire (au-dessus du sein), dégénérescence nerveuse qui a évolué lentement et progressivement par paliers.

J’ai suivi le protocole randomisé « PENTOCLO » pendant 18 mois (de juin 2012 à décembre 2013) avec une surveillance régulière, sans effet secondaire. Le protocole thérapeutique en double-aveugle comprenait Pentoxifylline, Tocophérol et Clodronate en prise journalière et j’ai appris ultérieurement que j’avais reçu le « vrai » traitement, sans pour autant en mesurer le bénéfice. J’étais stabilisée, mais n’avais pas de moyen de comparaison pour savoir si l’évolution inéluctable de la plexite était ralentie avec le traitement, chaque patient étant unique dans ses réactions face à la maladie et au traitement.

En 2014, malgré un traitement allégé maintenu, la perte de sensibilité et de motricité de la main s’est accentuée, et j’ai dû mettre mon bras en écharpe pour le soulager de son poids pendant la marche. En 2015, le lymphœdème était devenu si important avec un bras douloureux et très lourd que j’ai rejoint l’hôpital Cognacq-Jay, centre de référence du lymphoedème. Une hospitalisation de 15 jours m’a été proposée pour réduire mécaniquement le lymphœdème avec auto-bandage de nuit assorti du port d’un manchon Mobiderm. Le résultat sera utile donc satisfaisant au moins quelques temps.

Fin 2015-2016, le Dr Delanian me propose une exploration vasculaire plus poussée (Doppler – angioscanner – angio IRM) qui montre l’existence de troubles vasculaires évolutifs artériels et veineux post-radiques avec une sténose (rétrécissement) au niveau axillo-sous-claviculaire qui majorait l’œdème du bras tandis que la main devenait froide. Une phlébographie et une angioplastie suivies de la mise en place d’un stent veineux m’ont été proposées puis réalisées dans de bonnes conditions. Cependant, dans la nuit suivante, j’ai fait un bref arrêt cardio-respiratoire imposant un transfert en soins intensifs… le cœur aussi avait reçu beaucoup de rayons… Le stent sera efficace 1 mois mais va se boucher définitivement.

En 2017, je fais de nouveau un malaise cardiaque, transportée aux urgences de l’hôpital Saint-Louis, on me libère dans la soirée sans rien d’anormal en dehors d’une tension très basse transitoire. Le bilan cardiologique ultérieur va montrer enfin quelque chose… en échocardiographie, une petite masse pédiculée intra-ventriculaire gauche (comme un bâton de cloche dans le ventricule cardiaque) évoquant un myxome (tumeur bénigne) ; et je suis mise sous anticoagulant. L’IRM cardiaque à l’hôpital Saint-Joseph va confirmer le myxome intra-ventriculaire gauche avec risque emboligène, nouvelle séquelle de la radiothérapie… dite exceptionnelle…

Ainsi, en 2019, j’ai conscience que près de 50 ans après la découverte d’un cancer du sein, je suis bien là, « chanceuse », malgré la perte de l’usage de ma main et de mon poignet gauche, compensée par un bras droit assurant un double travail ! Et avec une prise en charge spécifique qui m’a permis de limiter de nombreux écueils.

Si je reste réaliste sur le plan médical, mon esprit est toujours en éveil sur le monde. Avec mes 81 ans, je garde une autonomie satisfaisante et j’ai confiance dans les progrès de la recherche clinique comme dans la recherche fondamentale pour comprendre les mécanismes de la maladie. Des budgets pourraient permettre de continuer les travaux de recherche initiés par le Dr Delanian et son équipe que je remercie pour le travail effectué et la connaissance mise au service des patients.

Le but de mon témoignage est d’aider les personnes qui, comme moi, ont été opérées pour un cancer du sein, à prendre les bonnes décisions, et à être proactives face aux soins qui leur sont proposés, en gardant toujours espoir et confiance dans la médecine qui progresse en permanence.

Mai 2019                      Marie-Claire G.

Témoignage : Plexopathie lombo-sacrée

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Plexopathie lombo-sacrée

Soigné depuis 3 ans par le docteur Sylvie DELANIAN, je viens témoigner de l’amélioration de ma santé.

Tout d’abord mon histoire :

En août 1997, à 47 ans, découverte d’un cancer colorectal.

Traitement par radiothérapie (25 séances pré-opératoires) et chimiothérapie.

Résection colo-anale avec colostomie suivie de chimiothérapie.

Remise en continuité en mars 1998.

Très rapidement en 1998, lourdeur dans le pied gauche puis douleurs plus intenses au lever et au coucher. J’ai appris à vivre avec ces douleurs quotidiennes augmentées par la course ou la marche pendant une dizaine d’années.

Puis, j’ai constaté une amyotrophie du mollet gauche et une claudication progressive est apparue.

Fin 2013, après un travail physique prolongé, j’ai souffert de crampes très douloureuses dans les 2 jambes avec fasciculations dans les mollets. La marche est devenue presque impossible.

En mars 2014, apparition de troubles urinaires quotidiens et suite à une 1ère EMG à Saumur, une SLA est évoquée et un traitement est prescrit (RILUTEK et TOCO).

Six mois plus tard, après une 2ème EMG, le diagnostic de la SLA est remis en cause car la symptomatologie s’est atténuée.

En mars 2015, 3ème EMG à Tours évoquant une radiculopathie des membres inférieurs.

Je suis alors dirigé sur Paris vers le Dr PRADAT qui diagnostique une Plexopathie radio-induite lombo-sacrée et qui m’envoie consulter le Dr DELANIAN.

Depuis 3 ans je suis soigné par le Dr Sylvie DELANIAN qui m’a prescrit le traitement qu’elle a mis au point. J’ai constaté une amélioration rapide, les douleurs devenant supportables et la marche plus aisée.

Soupçonnant une sténose des artères suite aux douleurs persistant dans le mollet gauche, le Dr DELANIAN, après un angio-scanner a mis en évidence une sténose serrée à 70 % de l’artère iliaque gauche. La pose d’un STENT depuis 1 an a contribué à améliorer grandement la marche et à supprimer en grande partie les douleurs.

Je suis maintenant capable de marcher 4 à 5 km sans difficulté.

En conclusion, je suis très reconnaissant au Dr Sylvie DELANIAN qui m’a fait bénéficier de son traitement.

Son expertise et les connaissances qu’elle a accumulées permettent de nourrir beaucoup d’espoir pour soulager les patients qui souffrent des séquelles de radiothérapie.

Robert P.

Témoignage : Radiculopathie

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Avant toute chose, je souhaite afficher publiquement mes remerciements au Dr Sylvie Delanian. Par son extrême compétence, son écoute, son humanité, elle est un exemple et je peux vraiment dire qu’elle m’a sauvé.

Né en 1957, j’ai présenté un séminome pur en 1996, à l’âge de 39 ans, qui a été traité et guéri par chirurgie locale puis radiothérapie « intense » sur l’abdomen puis le thorax. En 2012, 16 ans après, j’ai souffert d’une brutale et rapide perte de force dans les jambes. Rétrospectivement, j’avais tendance depuis 2-3 ans à me tordre la cheville, etc.

Après de nombreux examens et hypothèses écartées de longs mois, le diagnostic a enfin été posé, puis confirmé par le Dr Delanian (pour la petite histoire je suis chercheur et j’ai trouvé ses articles scientifiques sur le sujet). J’ai été convaincu de prendre un traitement antifibrosant PENTOCLO qui a démarré en 2012 et qui est toujours en cours en 2019. Ce traitement a permis chez moi de stopper le processus de dégénérescence (nerfs et fibrose) de mon plexus lombaire (radiculopathie) par une légère amélioration de la situation neurologique puis une stabilisation… Depuis lors, je suis autonome, je peux me déplacer à pieds quasi normalement, mais avec une faiblesse persistante des jambes surtout des releveurs de pieds (attention aux tapis !). Terminé le tennis, etc., mais je vis quasi normalement.

Il faut dire quand même que cette situation n’a pas été facile à admettre et s’en est suivie une légère dépression (cela était nouveau pour moi) fin 2012 du fait de l’angoisse sur la suite (je me voyais déjà en chaise roulante, et avec des conséquences professionnelles et familiales). J’ai rencontré un psychiatre bouddhiste (zen) et ces circonstances ont provoqué une remise en question profonde et progressivement à une clarification de beaucoup de choses. Je continue depuis à pratiquer la méditation zen avec mon épouse ; je n’ai pas eu besoin d’antidépresseurs.

Pour la petite histoire le psychiatre que j’avais consulté lors de ma réaction dépressive m’avait prescrit un antidépresseur. Ce que je n’ai pas fait, par résistance à l’idée, et la méditation m’a aidé à passer le cap. J’en ai parlé au Dr Delanian qui m’a proposé un médicament de la famille des IRS la Venlafaxine 37.5 chaque matin. Il s’agit de la plus petite dose pour limiter les pertes d’énergie de la classe des anti-dépresseurs mais à la dose 10 fois plus faible… ce qui m’a convaincu. L’objectif est de mieux recycler la sérotonine (en inhibant sa recapture) et ainsi d’aider (analogue d’une petite béquille, dixit le Dr Delanian) un des neurotransmetteurs de contrôle (de mes jambes en l’occurrence)… mettant l’épuisement à distance. À propos de ce médicament, au final je pense qu’il ne faut pas hésiter, car il m’a permis de passer un cap et de casser le cercle vicieux dans lequel je me trouvais.

Enfin, j’ai aussi pratiqué (et pratique encore irrégulièrement) la méditation, l’idée n’est pas un médicament miracle qui fait disparaître les douleurs, mais une aide afin de relativiser en regardant la situation en face avec un effet apaisant (calme l’esprit et le corps). Il existe beaucoup de pratiques apparentées (sophrologie, pleine conscience, etc.) suivant l’objectif (la méditation paradoxalement n’en ayant pas, c’est justement le moyen de ne pas s’attacher à un résultat espéré !).

Courage, partage, espoir et compassion. Jean-Pierre

Des séquelles radio-induites reconnues “maladie rares”

Lors de notre dernière Assemblée Générale du 26 mai 2018, Roselyne NICOLAS, Responsable des Relations extérieures de l’ARSER, nous a informés de l’avancement de ses relations avec ORPHANET pour la reconnaissance des séquelles de la radiothérapie en tant que « Maladies rares ». Nous avons alors pris l’engagement de développer les efforts nécessaires pour étendre cette reconnaissance aux principales complications graves de la radiothérapie.

Quatre mois plus tard, après plusieurs entretiens avec notre Présidente, le Pr Sylvie DELANIAN, le Comité scientifique et médical d’ORPHANET a pris la décision de créer les deux entités « maladies rares » suivantes :

– Plexopathie radio-induite – ORPHA:521123  https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search_Simple.php?lng=FR
– Ostéoradionécrose mandibulaire – ORPHA:521127   https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search_Simple.php?lng=FR

Nous pouvons dire que nous sommes particulièrement émus de ce résultat, parce ce qu’il s’agit de deux thèmes vraiment importants pour lesquels le Pr Sylvie DELANIAN a consacré 20 ans de sa vie professionnelle. Nous remercions vivement ORPHANET pour avoir entendu nos messages au bénéfice des patients dits « longs-survivants » du cancer.

Alors, Oui, c’est une victoire !

Soyons en fiers ! Et surtout heureux pour tous les patients concernés par ces séquelles !

Pourquoi, sommes-nous si contents ?

Parce que ce référencement par ORPHANET va renforcer la connaissance et la reconnaissance des séquelles de la radiothérapie, ce qui est l’un des buts de l’ARSER.

Pour information, ORPHANET a été créé en France en 1997 afin de rassembler les quelques connaissances disponibles sur les maladies rares pour améliorer le diagnostic, le soin et le traitement des patients. Cette initiative est devenue un effort européen à partir de l’an 2000, financée par des fonds de la Commission européenne : ORPHANET s’est progressivement transformé en un Consortium de 40 pays répartis en Europe et à travers le monde.

Au cours des 20 dernières années, ORPHANET est devenu la source d’information de référence sur les maladies rares. En tant que tel, ORPHANET s’engage à aider tous les publics à accéder à une information de qualité sans que ceux-ci se perdent parmi la pléthore d’informations disponibles en ligne, de fournir les moyens d’identifier les patients atteints de maladies rares et de contribuer à générer des connaissances en produisant des données scientifiques massives, réutilisables et informatisées.

Le travail d’ORPHANET tend à atteindre trois objectifs principaux :

Améliorer la visibilité des maladies rares dans les domaines du soin et de la recherche en développant la nomenclature d’ORPHANET (chaque maladie reçoit un numéro ORPHA unique) qui est intégrée dans les systèmes d’information de santé et de recherche.

Fournir des informations de haute qualité sur les maladies rares et de l’expertise afin de permettre le même accès à la connaissance pour toutes les parties prenantes, car les patients atteints de maladies rares sont éparpillés dans le monde entier, tout comme le sont les experts en maladies rares.

Contribuer à la production de connaissances sur les maladies rares : assembler les pièces du puzzle fournies par des experts provenant du monde entier, allant des professionnels de soins de santé et des chercheurs, jusqu’à des représentants de patients et des professionnels du secteur médico-social. (Voir : https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Education_AboutOrphanet.php?lng=FR )

Que peut apporter, au quotidien, cette classification « maladie rare » de la plexite radio-induite et l’ostéoradionécrose mandibulaire aux patients qui en sont atteints ?

ORPHANET n’a pas encore développé les informations spécifiques à ces deux nouveaux référencements. Cependant on trouve sur son site un document, régulièrement mis à jour, qui s’intitule « Vivre avec une maladie rare en France ? » https://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf

Ce document exhaustif compte 71 pages, ce qui pourrait freiner sa lecture, mais il est très structuré. Sa division en nombreux chapitres permet d’aller directement au sujet qui intéresse le lecteur.

Vous y trouverez les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches d’avoir un accompagnement et une évolution dans la société la plus proche possible de celle des personnes valides.

Nous avons noté la prise en charge des maladies rares par l’assurance maladie (Chapitre I. B. page 17), en particulier la reconnaissance en affection longue durée (ALD) (chapitre I. B. 3. Page 18) avec remboursement par l’assurance maladie des soins pour les maladies rares, mais aussi prise en charge possible des frais de transport (I. B. 5 page 22).

La reconnaissance « maladie rare » facilite également l’obtention de la Carte Mobilité Inclusion (CMI) qui a pour but de faciliter la vie quotidienne en permettant de bénéficier de certains droits notamment dans les transports. Elle remplace progressivement depuis le 1er janvier 2017, les cartes d’invalidité, de priorité et de stationnement. (II. A. 1. Page 25)

En résumé, cette classification « maladie rare » de la plexite radio-induite et l’ostéoradionécrose mandibulaire devrait permettre aux patients qui en sont atteints d’améliorer leur vie au quotidien grâce à la reconnaissance de leur problème de santé, mais aussi d’en parler à leurs médecins pour les impliquer dans cette (re)connaissance.

Cette avancée a été possible également grâce aux adhérents de l’ARSER. Si vous, lecteur, vous souhaitez nous rejoindre et être informé régulièrement de nos démarches, il vous suffit de cliquer sur Bulletin d’adhésion dans la colonne de droite et de nous renvoyer votre adhésion complétée.

A bientôt ? Plus nous serons nombreux, plus notre voix pourra se faire entendre !

Bien cordialement.
Jean-Bernard Froidure
Secrétaire général

Radioprotection

3ème Rencontres Radioprotection dans le domaine médical : Professionnels, usagers, tous concernés. Lille, 14/11/2017

Le mardi 14 novembre 2017, se sont tenues à Lille les « 3èmes Rencontres Radioprotection dans le domaine médical – Professionnels, usagers, tous concernés ». L’ARSER a été invitée par l’organisatrice des Rencontres, Anita Villers, Présidente de l’Association Environnement et Développement Alternatif (EDA), Jean-Pierre Briot, Chargé Relations extérieures et Délégué île de France nous a représentés.

La Journée était très bien organisée et d’une richesse et qualité rares, structurée en tables-rondes réunissant des spécialistes, avec un spectre large : des aspects institutionnels et réglementaires de la protection, aux aspects scientifiques, techniques, de formation, et bien sûr médicaux, entre autres les mérites et effets collatéraux éventuels de la radiothérapie. 25 intervenants et 160 participants.

Notre présentation s’insérait dans la table-ronde « Améliorer la protection des patients et de leur entourage ». Plutôt qu’une présentation institutionnelle, nous avons préféré ancrer et illustrer les motivations, questions traitées et actions de l’ARSER, par un point de vue patient (le nôtre !), tout en le corrélant aux objectifs et actions de l’ARSER, qui étaient affichées sur l’écran. Nous avons soulevé la question du suivi des « longs survivants » et de l’intérêt d’anticiper des lésions radio-induites, dont les symptômes peuvent apparaître après la période éventuelle de rémission considérée complète et définitive.

                                      

Nous avons eu un certain nombre de retours très positifs de participants ainsi que de l’organisatrice, Anita Villers, sur notre intervention et sur l’ARSER. Signalons que certains exposés ont été une source d’informations très intéressantes et de contacts. Nous citerons notamment : Xavier Mirabel (radiothérapeute, Centre Oscar Lambret, Lille) et Thierry Sarrazin (physicien médical, Centre Oscar Lambret, Lille), sur la radiothérapie et ses effets ; Michel Bourguignon (conseiller, IRSN, Fontenay-aux-Roses), sur la réponse individuelle aux rayonnements ionisants ; Esther Bouche (physicienne médicale, Centre Léonard de Vinci, Douai), sur les progrès techniques et thérapeutiques des plateformes de radiothérapie robotisées (CyberKnife) ; Olivier Guipaud (chercheur en radiobiologie, LRMed/IRSN, Fontenay-aux-Roses), sur les progrès scientifiques pour anticiper et réduire les impacts des radiothérapies ; Noëlle Mathieu (chercheure en radiobiologie, LRMed/IRSN, Fontenay-aux-Roses), sur les espoirs de la thérapie cellulaire utilisant les cellules souches pour le traitement des lésions radio-induites.

 

ORN – Ostéoradionécrose Mandibulaire – De bonnes nouvelles pour les patients !

Le Pr Sylvie Delanian, notre Présidente, a été invitée pour présenter « son » traitement PENTOCLO dans le cadre d’un enseignement européen sur la prise en charge de l’ostéoradionécrose mandibulaire. Son intervention s’est tenue au sein du 53ème Congrès de la Société Française de Stomatologie, Chirurgie Maxillo-Faciale et Chirurgie Orale à Marseille, le vendredi 6 octobre 2017.

Cette conférence ORN, organisée à Marseille par le Pr Isabelle BARTHELEMY, a été des plus constructives. La session entière a été consacrée à l’ostéoradionécrose mandibulaire : avec les interventions du Pr Laurent DEVOIZE en chirurgie orale et du Pr Claire MAJOUFRE chirurgienne maxillo-facial.

Tous deux ont rapporté une expérience très positive de la pratique du PENTOCLO l’un à Clermont-Ferrand, l’autre à Bordeaux, initiée depuis la conférence inaugurale donnée par le Pr Sylvie Delanian à la Société Française de Cancérologie Cervico-Faciale de 2013 en Belgique.

Ainsi, le travail réalisé à l’hôpital Saint Louis a reçu un vif succès dans sa nouvelle version « saison 3 » incluant un traitement d’entretien.

Il est à noter aussi que 3 thèses de médecine ont été écrites en France sur l’intérêt du PENTOCLO dans l’ORN entre 2011 et 2017 (Caen, Lyon, Clermont Ferrand).

Deux thèses de médecine/odontologie sont aussi en préparation à l’étranger à Barcelone et Londres, en parallèle avec des conférences en Maxillo-Facial. Ces invitations pour faire connaître/enseigner le traitement médical (PENTOCLO) ont été diligentées par la Société Catalane (28/01/2017) et la Royal Society of London (10/11/2017).

Donc, de bonnes nouvelles pour les patients !

Jean-Bernard Froidure, Secrétaire général

 

Encore des avancées tangibles concernant l’ORN – Ostéoradionécrose Mandibulaire !

Le Pr Sylvie Delanian, Présidente de l’ARSER, est intervenue ce vendredi 10 novembre 2017 lors des controverses (débats) scientifiques de l’UCLH (University College London Hospitals) présidées par le Pr Mark McGurk Consultant en chirurgie buccale et maxillo-faciale et chirurgien de la tête et du cou.

Londres a fait honneur à la “French touch”. En effet, les chirurgiens maxillo-faciaux et dentistes de Grande Bretagne ont montré que l’association Pentoxifylline-Tocopherol après extraction dentaire est efficace dans la prévention de l’ostéoradionécrose mandibulaire. Cet essai positif, construit à partir des travaux menés par le Pr Delanian, est une belle avancée pragmatique.

De plus, il est envisagé de débuter un essai anglais PENTOCLO pour traiter l’osteoradionécrose mandibulaire avérée, calqué sur l’expérience de l’hôpital St-Louis !

Enfin, le Pr Delanian a présenté les résultats du traitement médical sans chirurgie, par PENTOCLO suivi de consolidation pour les fractures mandibulaires sur osteoradionécrose, ce qui a “décoiffé” l’auditoire…

L’ARSER est heureuse de vous communiquer ces informations positives et encourageantes. Hauts les cœurs !

Jean-Bernard Froidure, Secrétaire général

Le Pr Sylvie DELANIAN en direct sur “Allô Docteurs” France 5

A revoir en Replay :
http://www.allodocteurs.fr/emissions/allo-docteurs/allo-docteurs-du-30-05-2017_26326.html

L’émission ALLÔ DOCTEURS, du mardi 30 mai sur France 5, a été consacrée aux effets secondaires de la radiothérapie.

Pendant 35 minutes, le Pr Sylvie DELANIAN, Présidente de l’ARSER, est intervenue en direct avec les animateurs Michel Cymes et Marina Carrère d’Encausse.

Le Dr Cécile CHÂTEL, Membre du Conseil scientifique de l’ARSER, Praticien hospitalier, Odontologiste, Service de chirurgie maxillo faciale, d’odontologie et de chirurgie plastique au CHU de Grenoble a été interviewée sur le sujet de l’ostéoradionécrose mandibulaire et des soins dentaires après radiothérapie.

A revoir en Replay :
http://www.allodocteurs.fr/emissions/allo-docteurs/allo-docteurs-du-30-05-2017_26326.html

Témoignage : Ostéoradionécrose

www.arser.org

Membre de l’ARSER, j’ai témoigné lors de l’émission « Allo Docteurs » le lundi 23 mai 2016 sur France 5, en tant que patient présentant des séquelles tardives d’une radiothérapie ORL.

Le bureau de notre Association a jugé utile que j’expose, dans un éditorial, mon parcours qui m’a conduit à une guérison et une vie acceptable. Alors âgé de 48 ans, j’ai présenté un cancer ORL en 1994. Des odeurs buccales inhabituelles étaient apparues : j’ai consulté mon stomatologiste habituel lequel, après examen, m’a confirmé que la cause n’était pas dentaire. Une gêne à la déglutition était également présente, mon oto-rhino a constaté une anomalie à la base de langue. Après biopsie, il m’a appris que je présentais une tumeur cancéreuse (carcinome peu différencié infiltrant ulcéré).

J’ai donc été dirigé vers une unité spécialisée ORL à l’Hôpital Bichat (Dr Joël Depondt). A l’issue de cette consultation, une opération chirurgicale de la langue semblait évidente malgré les conséquences inévitables sur le plan esthétique et les difficultés ultérieures pour la parole et l’alimentation. Inutile de vous dire que j’étais SOUS LE CHOC.

Suite à un nouveau rendez-vous avec le Dr Depondt, celui-ci m’informe que lors d’une réunion entre médecins, dont le Dr Sylvie Delanian Oncologue Radiothérapeute, il a été proposé un traitement par RADIOTHERAPIE EXCLUSIVE au Cobalt (à la dose 45Gy) associée à une CHIMIOTHERAPIE (Carboplatine) suivi de CURITHERAPIE à l’Iridium à la dose 30 Gy (Dr Delanian Hôpital St-Louis).

Six semaines après ce traitement conservateur, la tumeur avait complétement disparu.

J’AI TOUJOURS EU LE MORAL, me sachant entre les mains d’une équipe compétente et à l’écoute. Durant mes séances de radiothérapie ou chimiothérapie, je ne me suis JAMAIS ARRÊTÉ DE TRAVAILLER afin de vivre normalement, comme tout le monde. Seul un arrêt de trois semaines m’a été imposé après la Curiethérapie, à cause d’une importante perte de poids et d’une grande fatigue.

J’ai présenté des réactions pendant la radiothérapie : la muqueuse buccale était rouge et sensible. Puis des réactions immédiates (dans les semaines qui ont suivi) transitoires juste après le traitement :
Une sécheresse buccale (hyposlalie) m’imposant de boire souvent
Une perte totale du goût associée à une langue noire (mycose), m’empêchant de faire une différence entre les aliments, suivie d’une perte de poids importante
La peau des joues sèche
Un double menton avec gonflement (« jabot » sous-mentonnier)
Des douleurs de langue liées à une ulcération en zone de curiethérapie Puis ces premières réactions sont rentrées dans l’ordre, tandis que je ne souffrais plus que de douleurs cervicales et aux oreilles, de temps en temps. J’ai tout de même perdu mon emploi… Alors j’ai décidé de créer mon entreprise, la maladie m’avait endurci…

Alors que je me croyais enfin tranquille, 8 ans après, j’ai souffert d’une forte douleur dentaire pour laquelle mon dentiste m’a extrait la dent de sagesse droite. Mais je n’ai pas cicatrisé, des douleurs locales puis dans le nerf dentaire sont apparues, malgré les extractions dentaires avant traitement de Radiothérapie et les gouttières fluorées après.

Une OSTEORADIONECROSE mandibulaire (trou osseux) s’est alors développée avec des douleurs mandibulaires violentes associées à une anesthésie du menton et des fourmillements sur le trajet du nerf dentaire inférieur, je me mordais la langue. Ces douleurs violentes ont été traitées par morphine de longs mois alors que je consultais le Centre antidouleur de l’Hôpital Bichât. Des traitements antibiotiques se sont succédés mais ne permettaient qu’un apaisement partiel et de quelques semaines. Après 6 mois d’évolution, Le Dr Delanian m’a proposé de bénéficier d’un traitement qu’elle avait mis au point pour cela (il n’avait pas encore de nom, mais depuis il s’appelle « PENTOCLO »). J’ai pris ce traitement pendant 3 ans, contrôlé par panoramique dentaire régulier. Petit à petit les douleurs ont diminué, le trou en bouche s’est refermé et les infections se sont faites plus rares… jusqu’à cicatrisation en surface d’abord dans la bouche, (un séquestre osseux ou morceau d’os « pourri » de 1 cm est sorti tout seul juste avant) ; puis en profondeur, permettant la réduction puis l’arrêt des fourmillements du menton en 3 ans. J’avoue avoir repris le tabac dans certains moments difficiles, ce qui n’aidait pas à contrôler la situation… Mais j’ai eu la joie de constater que je pouvais définitivement arrêter la morphine après quelques mois, puis que le niveau de l’os remontait sur les radios et le scanner mandibulaire. On a alors tout arrêté en 2007 ! C’était sans compter sur un nouvel événement… J’ai en effet souffert ensuite de mes artères du cou, la carotide gauche. J’ai présenté brutalement un épisode neurologique bref avec trouble de la vision, vertiges et troubles de la parole par accident vasculaire cérébral Ischémique. Le bilan a montré que j’avais une sténose serrée de l’artère carotide à 90 %, que l’on a pu rattacher aussi à la radiothérapie sans pour autant lui attribuer toute la faute puisque le tabac était passé par là…

La sténose carotide artérielle a été traitée par ENDARTERIECTOMIE et PONTAGE. Lors de cette intervention, le chirurgien a eu beaucoup de difficultés (qu’il a surmontées) en partie dues à la fibrose cervicale de la radiothérapie. J’ai pu à nouveau bénéficier du « PENTOCLO » 6 mois en post-opératoire pour aider à la récupération neurologique et la parole est revenue fluide à 95 %.

Ainsi, mon parcours médical sur 22 ans a été compliqué et douloureux, mais il a abouti à une guérison satisfaisante, non seulement du cancer mais des séquelles associées au traitement du cancer. Je tiens à remercier les médecins qui m’ont traité et soutenu pendant ces longues années, et qui m’accompagnent encore, en particulier le Dr Joël Depondt et le Dr Sylvie Delanian.

Jean-Michel R.

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