Souhaitons-nous une Belle Année 2018 !

Faire en sorte que l’année 2018 soit belle, qu’elle apporte des satisfactions et des petits bonheurs au quotidien : C’est ce à quoi nous allons travailler ces douze prochains mois !

Agissons en ayant présent à l’esprit que :                                                        « L’avenir n’est pas ce qui va arriver, mais ce que nous allons faire ! »

Hauts les cœurs !

Le Bureau de l’ARSER, le Conseil d’administration et le Conseil scientifique

Nov. 2017

3ème Rencontres Radioprotection dans le domaine médical : Professionnels, usagers, tous concernés. Lille, 14/11/2017

Le mardi 14 novembre 2017, se sont tenues à Lille les « 3èmes Rencontres Radioprotection dans le domaine médical – Professionnels, usagers, tous concernés ». L’ARSER a été invitée par l’organisatrice des Rencontres, Anita Villers, Présidente de l’Association Environnement et Développement Alternatif (EDA), Jean-Pierre Briot, Chargé Relations extérieures et Délégué île de France nous a représentés.

La Journée était très bien organisée et d’une richesse et qualité rares, structurée en tables-rondes réunissant des spécialistes, avec un spectre large : des aspects institutionnels et réglementaires de la protection, aux aspects scientifiques, techniques, de formation, et bien sûr médicaux, entre autres les mérites et effets collatéraux éventuels de la radiothérapie. 25 intervenants et 160 participants.

Notre présentation s’insérait dans la table-ronde « Améliorer la protection des patients et de leur entourage ». Plutôt qu’une présentation institutionnelle, nous avons préféré ancrer et illustrer les motivations, questions traitées et actions de l’ARSER, par un point de vue patient (le nôtre !), tout en le corrélant aux objectifs et actions de l’ARSER, qui étaient affichées sur l’écran. Nous avons soulevé la question du suivi des « longs survivants » et de l’intérêt d’anticiper des lésions radio-induites, dont les symptômes peuvent apparaître après la période éventuelle de rémission considérée complète et définitive.

                                      

Nous avons eu un certain nombre de retours très positifs de participants ainsi que de l’organisatrice, Anita Villers, sur notre intervention et sur l’ARSER. Signalons que certains exposés ont été une source d’informations très intéressantes et de contacts. Nous citerons notamment : Xavier Mirabel (radiothérapeute, Centre Oscar Lambret, Lille) et Thierry Sarrazin (physicien médical, Centre Oscar Lambret, Lille), sur la radiothérapie et ses effets ; Michel Bourguignon (conseiller, IRSN, Fontenay-aux-Roses), sur la réponse individuelle aux rayonnements ionisants ; Esther Bouche (physicienne médicale, Centre Léonard de Vinci, Douai), sur les progrès techniques et thérapeutiques des plateformes de radiothérapie robotisées (CyberKnife) ; Olivier Guipaud (chercheur en radiobiologie, LRMed/IRSN, Fontenay-aux-Roses), sur les progrès scientifiques pour anticiper et réduire les impacts des radiothérapies ; Noëlle Mathieu (chercheure en radiobiologie, LRMed/IRSN, Fontenay-aux-Roses), sur les espoirs de la thérapie cellulaire utilisant les cellules souches pour le traitement des lésions radio-induites.

 

ORN – Ostéoradionécrose Mandibulaire – De bonnes nouvelles pour les patients !

Le Pr Sylvie Delanian, notre Présidente, a été invitée pour présenter « son » traitement PENTOCLO dans le cadre d’un enseignement européen sur la prise en charge de l’ostéoradionécrose mandibulaire. Son intervention s’est tenue au sein du 53ème Congrès de la Société Française de Stomatologie, Chirurgie Maxillo-Faciale et Chirurgie Orale à Marseille, le vendredi 6 octobre 2017.

Cette conférence ORN, organisée à Marseille par le Pr Isabelle BARTHELEMY, a été des plus constructives. La session entière a été consacrée à l’ostéoradionécrose mandibulaire : avec les interventions du Pr Laurent DEVOIZE en chirurgie orale et du Pr Claire MAJOUFRE chirurgienne maxillo-facial.

Tous deux ont rapporté une expérience très positive de la pratique du PENTOCLO l’un à Clermont-Ferrand, l’autre à Bordeaux, initiée depuis la conférence inaugurale donnée par le Pr Sylvie Delanian à la Société Française de Cancérologie Cervico-Faciale de 2013 en Belgique.

Ainsi, le travail réalisé à l’hôpital Saint Louis a reçu un vif succès dans sa nouvelle version « saison 3 » incluant un traitement d’entretien.

Il est à noter aussi que 3 thèses de médecine ont été écrites en France sur l’intérêt du PENTOCLO dans l’ORN entre 2011 et 2017 (Caen, Lyon, Clermont Ferrand).

Deux thèses de médecine/odontologie sont aussi en préparation à l’étranger à Barcelone et Londres, en parallèle avec des conférences en Maxillo-Facial. Ces invitations pour faire connaître/enseigner le traitement médical (PENTOCLO) ont été diligentées par la Société Catalane (28/01/2017) et la Royal Society of London (10/11/2017).

Donc, de bonnes nouvelles pour les patients !

Jean-Bernard Froidure, Secrétaire général

 

Encore des avancées tangibles concernant l’ORN – Ostéoradionécrose Mandibulaire !

Le Pr Sylvie Delanian, Présidente de l’ARSER, est intervenue ce vendredi 10 novembre 2017 lors des controverses (débats) scientifiques de l’UCLH (University College London Hospitals) présidées par le Pr Mark McGurk Consultant en chirurgie buccale et maxillo-faciale et chirurgien de la tête et du cou.

Londres a fait honneur à la « French touch ». En effet, les chirurgiens maxillo-faciaux et dentistes de Grande Bretagne ont montré que l’association Pentoxifylline-Tocopherol après extraction dentaire est efficace dans la prévention de l’ostéoradionécrose mandibulaire. Cet essai positif, construit à partir des travaux menés par le Pr Delanian, est une belle avancée pragmatique.

De plus, il est envisagé de débuter un essai anglais PENTOCLO pour traiter l’osteoradionécrose mandibulaire avérée, calqué sur l’expérience de l’hôpital St-Louis !

Enfin, le Pr Delanian a présenté les résultats du traitement médical sans chirurgie, par PENTOCLO suivi de consolidation pour les fractures mandibulaires sur osteoradionécrose, ce qui a « décoiffé » l’auditoire…

L’ARSER est heureuse de vous communiquer ces informations positives et encourageantes. Hauts les cœurs !

Jean-Bernard Froidure, Secrétaire général

Nouvelle Trésorière de l’ARSER

Compte tenu de la disparition de notre Trésorier, Philippe Rémigius, il était nécessaire pour l’ARSER de trouver une nouvelle personne pour occuper ce poste. Madame Régine KUBIAK vient d’être nommée Trésorière, à l’unanimité par les membres du Conseil d’administration.

Madame Kubiak a exercé la comptabilité pendant 46 ans dont 38 dans une Banque. Elle avait déjà travaillé en équipe avec Philippe Rémigius pour l’ARSER. C’est donc sans hésitations qu’elle a accepté cette mission de gestion comptable. Nous l’en remercions vivement et lui souhaitons la bienvenue dans ses nouvelles fonctions.

Sylvie Delanian et les membres du Conseil d’administration

Philippe REMIGIUS nous a quittés

C’est avec une grande émotion que nous vous annonçons la disparition de Philippe REMIGIUS, notre Trésorier, qui nous a quittés dans la nuit du lundi 28 août 2017, à l’âge de 65 ans, après deux mois d’hospitalisation et de complications post-opératoires.

Depuis mars 2014, Philippe s’était investi dans notre Association. Il était membre du Conseil d’administration et avait mis ses compétences de dirigeant et d’ingénieur au service de l’ARSER. C’est avec détermination qu’il avait pris en charge la comptabilité, les relations avec la banque et la gestion des fichiers informatiques.

Philippe a toujours fait preuve d’une grande rigueur. Homme de confiance, précis, à l’esprit vif et maîtrisant les chiffres, il a apporté un grand soutien à l’ARSER. L’absence de Philippe, qui était devenu un ami, est difficile à accepter. Il nous manque déjà.

Au nom de tous les adhérents de l’ARSR, nous présentons nos condoléances à sa famille.

Sylvie Delanian et les membres du Conseil d’administration

Le Pr Sylvie DELANIAN en direct sur France 5

A revoir en Replay :
http://www.allodocteurs.fr/emissions/allo-docteurs/allo-docteurs-du-30-05-2017_26326.html

L’émission ALLÔ DOCTEURS, du mardi 30 mai sur France 5, a été consacrée aux effets secondaires de la radiothérapie.

Pendant 35 minutes, le Pr Sylvie DELANIAN, Présidente de l’ARSER, est intervenue en direct avec les animateurs Michel Cymes et Marina Carrère d’Encausse.

Le Dr Cécile CHÂTEL, Membre du Conseil scientifique de l’ARSER, Praticien hospitalier, Odontologiste, Service de chirurgie maxillo faciale, d’odontologie et de chirurgie plastique au CHU de Grenoble a été interviewée sur le sujet de l’ostéoradionécrose mandibulaire et des soins dentaires après radiothérapie.

A revoir en Replay :
http://www.allodocteurs.fr/emissions/allo-docteurs/allo-docteurs-du-30-05-2017_26326.html

Mardi 30 mai, le Professeur Sylvie DELANIAN en direct sur France 5.

Mardi 30 mai 2017 à 14 h, l’émission ALLÔ DOCTEURS, sur France 5,
sera consacrée aux effets secondaires de la radiothérapie.

Pendant 35 minutes, le Pr Sylvie DELANIAN, Présidente de l’ARSER, interviendra en direct avec les animateurs Michel Cymes et Marina Carrère d’Encausse.

Le Dr Cécile CHÂTEL, Membre du Conseil scientifique de l’ARSER, Praticien hospitalier, Odontologiste, Service de chirurgie maxillo faciale, d’odontologie et de chirurgie plastique au CHU de Grenoble sera interviewée sur le sujet de l’ostéoradionécrose mandibulaire et des soins dentaires après radiothérapie.

A voir ! En direct ou en Replay.

Chers Amis, l’ARSER évolue.

Depuis sa création en 2010, l’ARSER a assurément contribué à une meilleure visibilité et connaissance des séquelles de la radiothérapie. Notre premier site internet a présenté des informations médicales accompagnées d’articles et de vidéos, et a relayé des émissions télévisées Allo Docteurs de France 5.

Depuis, des échanges plutôt enthousiastes entre patients dans ma salle d’attente m’ont poussé à proposer en priorité un Forum de discussion. Ainsi, avec l’équipe du Bureau pugnace et dévouée, nous avons décidé de refondre le site Internet de l’ARSER avec un nouveau logo, un annuaire de plus de 100 inscrits et un Forum de discussion.

Un Forum permet aux individus qui y participent de sortir de l’isolement de leur histoire singulière et d’échanger sur leur quotidien : « Suis-je seul à vivre ça? Mais comment font les autres patients pour supporter ? Comment vais-je évoluer ? Comment fait l’entourage ? Quelle astuce pour éplucher ses légumes, pour se laver ? Quels moyens pour se déplacer avec un handicap ? Comment avaler quand on ne peut déglutir ?» etc.

Chaque patient étant le meilleur informateur de son vécu, le Forum peut apporter une aide que le corps médical n’a pas vocation à développer… Un « patient-expert » pourra ainsi échanger avec un autre. Votre implication fera le succès du Forum.

Plus de 60 forums, correspondant aux séquelles connues de la radiothérapie, sont à votre disposition pour cibler une discussion, en fonction du thème qui vous préoccupe. N’hésitez pas à exposer votre ressenti, poser des questions, exprimer des conseils qui aideront sans doute d’autres personnes qui, elles-mêmes, sauront vous apporter leur concours et réconfort.

Notre assemblée générale qui se tiendra le 13 mai permettra d’en évaluer les premiers « retours ».

Notre ambition demeure : aider les « longs-survivors ». Permettez-moi de conclure avec un « haut les cœurs » qu’affectionnait notre premier président Hervé Lionel-Marie !

Sylvie DELANIAN
Oncologie – Radiothérapie – Radiopathologie – Fibrose
Professeur au Collège de Médecine HP
Présidente de l’ARSER
Praticien Hospitalier, ACCA, AIHP (MD)
Docteur ès Sciences Biologiques (PhD)

Allo Docteurs sur France 5 (Vidéo) – Effets secondaires systématiques ?

Le 14 novembre 2011, le président Hervé Lionel-Marie et le Dr Sylvie Delanian ont présenté, lors de l’émission Allo Docteurs sur France 5, les traitements du cancer par la radiothérapie, ses éventuelles séquelles et le pourquoi de la création de l’ARSER.

Vous trouverez ci-dessous les liens vers les vidéos correspondantes

Radiothérapie : de bons ou de mauvais rayons ?

Effets secondaires systématiques ?

Quels effets secondaires ?

La radiothérapie peut-elle toucher d’autres organes ?

Quels sont les dangers d’une sur-irradiation ?

Comment limiter les effets secondaires ?

Quel est le rôle de l’Association ARSER ?

Allo Docteurs sur France 5 (Vidéo) – Quels effets secondaires ?

Le 14 novembre 2011, le président Hervé Lionel-Marie et le Dr Sylvie Delanian ont présenté, lors de l’émission Allo Docteurs sur France 5, les traitements du cancer par la radiothérapie, ses éventuelles séquelles et le pourquoi de la création de l’ARSER.

Vous trouverez ci-dessous les liens vers les vidéos correspondantes

Radiothérapie : de bons ou de mauvais rayons ?

Effets secondaires systématiques ?

Quels effets secondaires ?

La radiothérapie peut-elle toucher d’autres organes ?

Quels sont les dangers d’une sur-irradiation ?

Comment limiter les effets secondaires ?

Quel est le rôle de l’Association ARSER ?

Allo Docteurs sur France 5 (Vidéo) – La radiothérapie peut-elle toucher d’autres organes ?

Le 14 novembre 2011, le président Hervé Lionel-Marie et le Dr Sylvie Delanian ont présenté, lors de l’émission Allo Docteurs sur France 5, les traitements du cancer par la radiothérapie, ses éventuelles séquelles et le pourquoi de la création de l’ARSER.

Vous trouverez ci-dessous les liens vers les vidéos correspondantes

Radiothérapie : de bons ou de mauvais rayons ?

Effets secondaires systématiques ?

Quels effets secondaires ?

La radiothérapie peut-elle toucher d’autres organes ?

Quels sont les dangers d’une sur-irradiation ?

Comment limiter les effets secondaires ?

Quel est le rôle de l’Association ARSER ?