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L’ARSER a pour objectif principal de développer la recherche sur les séquelles de la radiothérapie, et donc, pour y parvenir, de collecter des fonds.

Son but n’est pas revendicatif : l’ARSER n’est pas destinée à regrouper des patients considérant qu’ils sont des « victimes » de la radiothérapie. ARSER veut informer patients et médecins des progrès de la recherche sur les séquelles de la radiothérapie et la financer.

Le Dr Sylvie Delanian est parmi les tout premiers médecins au monde à s’être souciée, en tant que radiothérapeute, des séquelles de la radiothérapie et d’y avoir apporté des réponses en particulier des traitements déjà en application depuis plus de 10 ans.

Elle a mené avec Jean-Louis Lefaix, chercheur au CEA, puis avec le Dr Pierre-François Pradat, neurologue, des recherches pour mieux comprendre les mécanismes et développer de nouveaux traitements susceptibles de réduire ces séquelles.

De nombreux patients, guéris de longue date de leur cancer, dits « longs survivants » et hors circuit médical, ignorent souvent que les symptômes mal systématisés dont ils souffrent sont des séquelles de la radiothérapie.

Édito

Chers Amis, l’ARSER évolue.

Depuis sa création en 2010, l’ARSER a assurément contribué à une meilleure visibilité et connaissance des séquelles de la radiothérapie. Notre premier site internet a présenté des informations médicales accompagnées d’articles et de vidéos, et a relayé des émissions télévisées Allo Docteurs de France 5.

Depuis, des échanges plutôt enthousiastes entre patients dans ma salle d’attente m’ont poussé à proposer en priorité un Forum de discussion. Ainsi, avec l’équipe du Bureau pugnace et dévouée, nous avons décidé de refondre le site Internet de l’ARSER avec un nouveau logo, un annuaire de plus de 100 inscrits et un Forum de discussion.

Un Forum permet aux individus qui y participent de sortir de l’isolement de leur histoire singulière et d’échanger sur leur quotidien : « Suis-je seul à vivre ça? Mais comment font les autres patients pour supporter ? Comment vais-je évoluer ? Comment fait l’entourage ? Quelle astuce pour éplucher ses légumes, pour se laver ? Quels moyens pour se déplacer avec un handicap ? Comment avaler quand on ne peut déglutir ?» etc.

Chaque patient étant le meilleur informateur de son vécu, le Forum peut apporter une aide que le corps médical n’a pas vocation à développer… Un « patient-expert » pourra ainsi échanger avec un autre. Votre implication fera le succès du Forum.

Plus de 60 forums, correspondant aux séquelles connues de la radiothérapie, sont à votre disposition pour cibler une discussion, en fonction du thème qui vous préoccupe. N’hésitez pas à exposer votre ressenti, poser des questions, exprimer des conseils qui aideront sans doute d’autres personnes qui, elles-mêmes, sauront vous apporter leur concours et réconfort.

Notre assemblée générale qui se tiendra le 13 mai permettra d’en évaluer les premiers « retours ».

Notre ambition demeure : aider les « longs-survivors ». Permettez-moi de conclure avec un « haut les cœurs » qu’affectionnait notre premier président Hervé Lionel-Marie !

Sylvie DELANIAN
Oncologie – Radiothérapie – Radiopathologie – Fibrose
Professeur au Collège de Médecine HP
Présidente de l’ARSER
Praticien Hospitalier, ACCA, AIHP (MD)
Docteur ès Sciences Biologiques (PhD)